Comment attendre une transplantation cardiaque ?

Comment attendre une transplantation cardiaque ?

L'attente d'une transplantation cardiaque peut être l'un des moments les plus difficiles de votre vie. Non seulement vous devez vous renseigner sur le processus et régler vos affaires, mais vous devez supporter le temps nécessaire pour avoir un cœur. Cela peut être difficile lorsque vous êtes stressé, effrayé et équilibrez les besoins de votre famille. Heureusement, avec un peu de temps, de connaissances et de bonne chance, vous serez en mesure de traverser cette période difficile de votre vie.

1 - S'inscrire pour une greffe

Inscrivez-vous pour une transplantation cardiaque. Vos spécialistes et leurs pairs d'un centre de transplantation déterminera si vous êtes éligible pour figurer sur la liste nationale des transplantations cardiaques. En fin de compte, leur objectif est de savoir si vous êtes un candidat probable pour une greffe réussie. S'ils déterminent que vous êtes un bon candidat, ils vous placeront sur la liste. Ills évalueront:

• Si vous êtes suffisamment stable psychologiquement pour gérer le processus de greffe

• Si vous avez un réseau de soutien solide qui sera en mesure de fournir un soutien émotionnel pendant le processus de greffe

• Si vous êtes prêt à prendre des mesures pour maintenir votre santé pendant le processus. Par exemple, si vous fumez, vous êtes-vous arrêté suffisamment longtemps?

• Si votre santé est globalement assez bonne pour survivre au processus et à la greffe

• Si votre état est suffisamment grave pour justifier une greffe

Déterminez votre position sur la liste. Votre position sur la liste sera déterminée par votre état de santé général et par l'état des autres personnes figurant sur la liste. En fin de compte, votre besoin est basé sur les besoins des autres également sur la liste.

• Les personnes qui correspondent le mieux pour un cœur spécifique sont beaucoup plus susceptibles de recevoir ce cœur.

• Le groupe sanguin est très important pour déterminer où vous vous trouvez sur la liste. Les personnes atteintes de groupes sanguins rares ont plus de mal à se faire soigner.

• L'état de santé général est très important. Les médecins hésitent beaucoup à transplanter un cœur chez une personne qui pourrait ne pas survivre à la chirurgie. Par exemple, des facteurs tels qu'un accident vasculaire cérébral, une infection et une insuffisance rénale peuvent vous exclure de la liste. En outre, vous pouvez être retiré de la liste si votre état s’améliore considérablement.

• Aux États-Unis, 3 000 personnes sont inscrites sur la liste des greffes chaque année. Malheureusement, seuls 2 000 cœurs sont disponibles chaque année. 

En savoir plus sur la liste des greffes. La liste d'attente pour les greffes du cœur est une liste de personnes en attente d'un cœur disponible. Au cours de l’année, des personnes se placent en haut de la liste, sont retirées de la liste ou sont ajoutées à la liste. Considérez ces faits importants:

• En octobre 2016, 4 100 personnes figuraient sur la liste aux États-Unis.

• Beaucoup de gens meurent avant qu'on leur trouve un cœur convenable.

• Les personnes sont mises sur la liste (et leur place déterminée) par une grande variété de facteurs médicaux.

• Il n'y a aucun moyen de payer pour monter en haut de la liste. 

2 - Gérer votre santé

Restez en contact avec votre cardiologue. Vous devez vous assurer de ne pas faire preuve de suffisance et de rester actif et à jour avec votre médecin. En manquant vos rendez-vous, vous priverez vos professionnels de la santé des informations dont ils ont besoin pour rester en bonne santé pendant que vous attendez un nouveau cœur.

• Maintenez une surveillance constante de votre maladie au moyen de diagnostics, de contrôles physiques réguliers et d'une surveillance électronique (le cas échéant)

• Restez sur vos médicaments. Peut-être que la chose la plus importante à faire pour gérer votre santé est de continuer à prendre tout médicament qui a stabilisé votre état. Sans vos médicaments, il est possible que votre état se détériore. Cela pourrait entraîner une situation potentiellement mortelle ou vous faire sortir de la liste des greffés.

• Gardez un bracelet d'alerte médicale qui répertorie vos médicaments et votre état. 

Parlez à votre médecin des procédures de pontage. Il se peut que certaines procédures que vous pouvez subir pendant que vous attendiez une greffe du cœur augmentent les chances de transfert. Des procédures telles qu'un traitement inotrope, un stimulateur biventriculaire et un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (LVAD) peuvent alléger la pression sur votre cœur et atténuer les symptômes associés à l'insuffisance cardiaque. Parlez à votre médecin de vos options en matière de procédures susceptibles de favoriser la santé de votre cœur pendant que vous attendez.

Maintenir une bonne santé. Pendant que vous attendez une greffe du cœur, vous devez prendre des mesures pour maintenir votre niveau de santé. En fin de compte, un problème de santé décroissant pourrait réduire vos chances de recevoir un cœur. En outre, cela pourrait vous exposer à un risque de maladie grave ou de décès.

• Envisagez de travailler moins, de trouver un travail différent ou de déposer une demande d'invalidité de longue durée ou de sécurité sociale.

• Ne vous engagez que dans des exercices recommandés et approuvés par vos médecins.

• Abstenez-vous des produits du tabac et de l'alcool.

• Surveillez votre nutrition. Votre cardiologue peut vous orienter vers un nutritionniste ou vous recommander un régime spécifique pour rester en attendant un cœur. 

Demandez conseil à un professionnel de la santé mentale, si nécessaire. Vous devrez peut-être également consulter un professionnel de la santé mentale. En fin de compte, votre état vous causera beaucoup d’anxiété et pourrait même vous plonger dans un état dépressif. Un professionnel de la santé mentale vous aidera à résoudre ces problèmes de manière structurée.

• Si vous le pouvez, localisez un professionnel de la santé mentale qui a de l'expérience avec des personnes sur des listes d'attente pour des greffes ou avec des affections définitives.

• Rendez visite à plusieurs conseillers, psychologues ou thérapeutes avant d’en choisir un. Assurez-vous de choisir un fournisseur avec lequel vous êtes à l'aise.

• Vous pouvez également envisager les conseils d'un chef religieux, tel qu'un ministre, un prêtre ou un rabbin.

Reste détendu. Vous devriez également envisager de prendre diverses mesures pour rester aussi détendu que possible. Ceci est important car votre tension artérielle et votre niveau de stress peuvent avoir un impact considérable sur votre santé globale. Penser à:

• Pratiquer le yoga ou une sorte d'exercice relaxant. En pratiquant le yoga, vous travaillerez sur des techniques qui vous aideront à mieux respirer, à réduire votre tension artérielle et à vous mettre dans un meilleur état d'esprit.

• Apprenez à méditer. La méditation est un autre excellent moyen de vous aider à développer un meilleur état d'esprit. En méditant, vous apprendrez à vider votre esprit et à devenir plus détendu.

• Évitez les activités qui augmentent votre tension artérielle ou votre tension artérielle. Cela peut inclure le jeu, ou regarder des sports ou des films qui sont très stressants ou pleins de suspense.

3 - S'occuper de vos affaires

Passez du temps avec des personnes de votre réseau de soutien. Peut-être que la chose la plus importante à faire en attendant une greffe du cœur est de passer du bon temps avec vos proches. Ceci est important pour un certain nombre de raisons. Le plus important est peut-être que vous et vos proches aurez besoin de beaucoup de soutien pendant cette période très stressante.

• Faites confiance à vos amis et à votre famille pour un soutien émotionnel durant cette période. Vous pouvez parfois vous sentir désespéré et tomber dans la dépression. Vos amis et votre famille peuvent vous offrir beaucoup de soulagement.

• Si vous le pouvez, soyez fort pour votre famille. Selon la structure de votre famille, votre conjoint ou vos enfants peuvent prendre votre condition plus difficile que vous. Offrez-leur de l'amour. Par exemple, si vous avez de jeunes enfants, dites-leur que vous les aimerez toujours et que rien ne peut changer cela. 

Prendre soin des conditions de vie. Vous devriez envisager d’autres modes de vie pour simplifier le traitement et vous permettre de passer plus de temps avec votre famille.

• Si vous vivez loin d'une zone où il existe des spécialistes pour traiter votre maladie, vous devriez envisager de déménager. Être loin de vos médecins peut s'avérer coûteux et stressant.

• Envisagez de déménager ou d'organiser un logement à proximité d'une famille élargie. La famille peut vous aider à vous sentir mieux avant la greffe et peut vous aider à vous rétablir.

• Si possible, essayez de trouver un endroit où vous pouvez obtenir un traitement et être proche de votre famille.

• Recherchez des œuvres de bienfaisance et d’autres services qui aident les patients transplantés à trouver un logement convenable à proximité de leur médecin. Faire un testament. Quelles que soient vos perspectives à long terme, vous devriez prendre le temps de faire un testament. Avoir un testament peut sauver votre famille beaucoup de chagrin et de confusion si quelque chose vous arrive. En fin de compte, vous aurez besoin d'avoir une volonté, peu importe quoi. Il ne fera pas de mal à profiter de cette occasion pour en faire un.

• Contactez un avocat.

• Parlez à votre autre significatif de votre succession.

• Tenez toujours compte du bien-être de vos enfants lors de la rédaction de votre testament. Vous devrez peut-être désigner quelqu'un pour superviser les fonds que vous laisserez aux enfants non adultes.

Considérez vos dépenses. Vous voudrez peut-être aussi réfléchir un peu sur vos frais médicaux et d’autres éventualités, comme des funérailles éventuelles. En planifiant vos finances, vous éviterez énormément à votre famille et à vous-même.

• N'oubliez pas que le fait de prendre certaines mesures pour planifier vos funérailles ne signifie pas que vous allez mourir. Considérez vos coûts finaux, tels qu'un complot, un cercueil et une cérémonie. Si vous ne prévoyez rien, indiquez à vos amis et à votre famille ce que vous préférez.

• Essayez de faire un peu de comptabilité pour voir combien d'argent vous pourriez avoir à payer pour vos frais de greffe. Explorez toutes les sources, telles qu'une deuxième hypothèque et des collectes de fonds via des sites Web de crowdsourcing tels que GoFundMe ou Indiegogo.

• Contactez des organismes de bienfaisance tels que le réseau Air Charity qui fournit un transport gratuit pour les patients transplantés.