Le risque de votre maladie génétique à partir de 23 ans est probablement une idée terrible
L'ignorance peut-être vraiment un bonheur
Si vous pouviez savoir si vous étiez susceptible de développer une maladie débilitante et intraitable à l'âge de 50 ans, voulez-vous? 23andMe vous offre cette opportunité, mais ils ne vous poseront pas cette question. Pas vraiment.
23andMe a distribué des informations génétiques comme des bonbons (bien, 200 $ de bonbons) depuis plus d'une décennie sans trop se soucier de la façon dont leurs clients le traitent. Certes, la plupart du temps, ils vendent des choses assez inoffensives. Vous pouvez même choisir entre votre kit d'ascendance de base et le service qui comprend des informations sur la santé, les deux présentés comme «des moyens faciles de vous découvrir». Et dans les deux kits, les questions sont assez simples. Est-ce que j'ai le gène qui me fait éternuer quand je regarde le soleil? Quel type de cérumen ai-je? D'où sont sortis mes ancêtres? Ces nuggets génétiques sont faciles à digérer et souvent très amusants. Ils ont probablement peu ou pas d'impact sur votre vie quotidienne.
Mais maintenant, les choses changent. La Food and Drug Administration a simplement statué que 23 et Me-et, par extension, d'autres sociétés de tests génétiques, peuvent vous vendre des tests qui déterminent votre probabilité de quelque chose de plus grave qu'une habitude d'éternuement malheureuse. Maintenant, ils peuvent vous dire si vous êtes enclin à développer une maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, ainsi que huit autres troubles à base génétique. C'est une excellente nouvelle pour 23andMe, qui se bat depuis des années pour vendre des clients à cette information. Ce ne serait peut-être pas une excellente nouvelle pour vous.
Le problème central est le suivant: 23andMe vise à vous donner toutes les informations que vous voulez sur votre base génétique, mais elles ne veulent pas être responsables si ces connaissances vous influent réellement. Êtes-vous bouleversé par des résultats qui indiquent que vous risquez de passer les dernières années de votre vie à dépendre d'un gardien, de trembler de façon incontrôlable et de perdre la capacité de parler? Parlez à quelqu'un d'autre. Vous n'êtes plus le problème de 23andMe. Ils sont heureux de vous diriger vers les ressources dont vous avez besoin pour trouver un médecin ou un conseiller génétique à qui s'adresser, mais au-delà? Ils sortent. Nous vivons dans un monde où, fondamentalement, tout peut être commandé à partir d'une application abordable avec un peu plus qu'un coup de doigt, mais les consommateurs ne devraient pas être embarrassés dans la recherche d'informations génétiques avec la même négligence.
Une fois que vous savez, vous savez
Si tout ce que vous voulez savoir est de savoir si vous avez le gène pour un dos poilu ou pour l'odeur des asperges dans votre pipi, le manque de conseils ne sera pas un problème. Vous ne pourrez peut-être rien faire, mais il est peu probable que vous ayez hâte de savoir. La même chose n'est pas vraie pour la plupart des maladies et mes tests peuvent maintenant être testés. Pour certains d'entre eux, comme la maladie cœliaque ou la carence en antitrypsine de l'Alpha-1, vous pouvez au moins prendre des mesures de précaution en fonction de vos résultats. Mais qu'en est-il de la maladie d'Alzheimer? Il y a peu de choses que vous pouvez faire pour éviter la perte de mémoire et quelques traitements pour prolonger votre temps avec vos proches. Il n'y a pas de prédiction quand exactement cela va frapper ou à quel point il sera sérieux quand ou s'il le fait. Il en va de même pour la maladie de Parkinson. Les deux sont débilitants et imprévisibles. Et pourtant, le vrai problème pour les tester n'est pas d'expliquer aux gens que les tests de 23andMe ne peuvent que vous dire votre risque, et non pas si vous recevrez la maladie. C'est le savoir.
Il est facile de dire maintenant, à 20 ou 30 ou 40 ans, que vous voulez savoir ce qui vous arrivera. Peut-être que vous imaginez que vous allez finalement ouvrir cette boulangerie que vous avez toujours rêvée, ou vous allez à la salle de gym cinq fois par semaine dans une tentative de rester en bonne santé plus longtemps. Et peut-être que vous allez vraiment faire ces choses. Peut-être que vous vivrez une vie plus complète. Ou peut-être, alors que vous êtes assis sur la plage lors de vos vacances tropicales de rêve, vous penserez à un avenir où vous devrez vous déplacer dans un foyer de soins infirmiers parce que vous ne vous souvenez pas du nom de votre propre fils, Sont génétiquement prédisposés à. Vous vous dirai que vous ne le savez pas, pas pour sûr. Peut-être que vous ne recevrez jamais la maladie et que vous vivrez jusqu'à la vieillesse mûre de 95 ans, lorsque vous mourrez entouré de générations de vos proches. Mais peut-être pas. Vous ne pouvez pas brancher cette cloche.
Prenez un exemple plus extrême. Les personnes qui ont la mutation génétique qui cause la maladie de Huntington vont inévitablement le développer. Et bien qu'il existe un test qui peut vous dire non seulement si vous avez la mutation, mais lorsque vous risquez d'avoir la maladie elle-même, beaucoup de gens choisissent de ne pas savoir. Connaître les changements de la façon dont vous allez vivre votre vie et la plupart des gens, en particulier les jeunes, ne veulent pas que ce fardeau.
23andMe n'offre pas un test de Huntington. Ce n'est pas parce qu'ils ne pouvaient pas - ils pouvaient , en théorie - mais parce qu'ils n'offrent pas de "tests diagnostiques". 23 Et je fais une sorte d'analyse génétique qui ne peut pas détecter certaines anomalies, comme les répétitions génétiques qui causent Huntington ou Fragile X, alors qu'ils ne sont pas vraiment dans l'entreprise de donner des informations sur la santé, ils ne vont pas plus loin que leur service de génotypage de base. S'ils étaient dans cette entreprise (et avaient l'approbation de la FDA), ils pourraient prendre l'échantillon que vous leur avez envoyé et vous diagnostiquer avec un certain nombre de maladies génétiques. Mais ce n'est pas leur affaire, ce qui est équitable, ont déclaré explicitement, et si les résultats d'un test génétique sont trop proches d'un diagnostic réel 23, MeMe ne veut pas être impliqué. Ils vous recommandent de s'adresser à un médecin ou à un conseiller génétique professionnel à la place, comme ils le devraient. Ils ont tracé une ligne dans le sable. Mais ce n'est pas bien conçu pour votre confort. 23andMe ne peut être tenu responsable d'un test qui ne fournit pas de diagnostic, comme le test de la maladie de Parkinson, qui vous indique que vous êtes à risque, surtout après toutes les mises en garde qu'ils vous donnent.
Ils vous avertiront que les résultats ne sont pas exacts à 100 pour cent, qu'ils ne peuvent vous indiquer que votre risque, que les indicateurs génétiques ne se traduisent pas toujours par des traits. Mais ils vous vendent un produit. Vous ne l'achèterez pas si vous vous inquiétez des résultats ou avez peur de ce que les connaissances pourraient apporter. Donc, ils vous montreront des histoires sur les personnes qui ont trouvé leurs parents biologiques à travers leur service ou ont découvert la véritable cause de leurs problèmes de vie. Regardez à quel point ces gens sont heureux! Et la grande majorité des gens seront satisfaits de leurs résultats, car ces maladies sont rares. La plupart se reposeront facilement en sachant qu'ils ne développeront probablement pas une maladie dégénérative. Mais certains n'obtiendront pas ce réconfort. Et si une entreprise va vendre ses clients à leur droit de savoir, ils devront fournir de l'aide lorsque ces connaissances font mal.
23andMe n'est pas vraiment l'affaire de vendre des kits génétiques de toute façon
Dans le cas où vous aviez besoin de plus de raisons de décrocher 23andMe, voici deux: Premièrement, leurs tests génétiques peuvent être approuvés par la FDA, mais aucun test de dépistage dans le monde ne fait tout le temps . Même s'ils l'occupent pour 99,9% de toutes les personnes (la précision et la spécificité actuelles sont presque impossibles à trouver sur leur site), cela signifie qu'une personne sur 1000 recevra le mauvais résultat. 23andMe a déjà plus d'un million de clients, ce qui signifie que 10 000 personnes ont eu de fausses informations, même si ce taux d'erreur hypothétique est généreux. Donc, vous ne risquez pas simplement de vivre avec un fardeau terrible dans votre esprit, vous risquez de le faire à cause d'un faux positif.
Et même si le prix de 200 $ peut sembler beaucoup, ce n'est pas vraiment l'endroit où 23andMe fait son argent, ni son plan d'affaires ultime . Un membre du conseil d’administration a déclaré à Fast Company que "le long jeu ici n'est pas de faire des trousses de vente d'argent, bien que les trousses soient essentielles pour obtenir les données de base." Le produit n'est pas vraiment un kit, puis-vous êtes le produit. Avec une base de données massive sur l'information génétique, l'entreprise peut se retourner et vendre ces données à d'autres entreprises. Beaucoup de ces entreprises font des recherches scientifiques qui ne peuvent être réalisées qu'avec l'accès à de grandes quantités d'informations génétiques. Même les organismes gouvernementaux comme les National Institutes of Health utilisent les données pour mieux comprendre les causes héréditaires des maladies. Et en outre, 23andMe assure aux clients que si vous consentez à partager vos informations génétiques avec des tiers, vos données seront anonymisées et agrégées "afin que vous ne puissiez pas être identifié comme un particulier". Bien sûr, ils n'abandonneront jamais cette règle. Sauf que même s'ils ne le font pas, il s'avère que vous pouvez trouver le nom de famille d'un homme en utilisant uniquement les répétitions courtes sur son chromosome Y et l'accès à une base de données de généalogie. Oh, puis vous pouvez identifier son âge et quel état il habite en utilisant des ressources accessibles au public. Mais autrement, c'est totalement anonyme. Il s'avère que vous pouvez découvrir le nom de famille d'un homme en utilisant uniquement les répétitions courtes sur son chromosome Y et l'accès à une base de données de généalogie . Oh, puis vous pouvez identifier son âge et quel état il habite en utilisant des ressources accessibles au public. Mais autrement, c'est totalement anonyme. Il s'avère que vous pouvez découvrir le nom de famille d'un homme en utilisant uniquement les répétitions courtes sur son chromosome Y et l'accès à une base de données de généalogie. Oh, puis vous pouvez identifier son âge et quel état il habite en utilisant des ressources accessibles au public. Mais autrement, c'est totalement anonyme.
Donc, si vous voulez savoir si vos gènes vous donnent une affinité pour la douceur ou des rapports inhabituels de longueur de doigts, allez tout de suite. Il suffit de savoir à quoi vous mettez-vous. Tout est amusant et les jeux et la préférence génétique pour les aliments amers jusqu'à ce que quelqu'un découvre qu'ils pourraient avoir la maladie de Parkinson. Bon test, tout le monde.