Pour Lindsay Murphy, une liste de blanchisserie de symptômes qu'elle avait eu pendant des années avéré avoir un diagnostic en un seul mot. L'endométriose. Les patients et une poignée de médecins exigent une meilleure éducation, le diagnostic et le traitement de cette condition commune.
La sensibilisation de l'endométriose
Lindsay Murphy, 36 ans, originaire de San Francisco, a senti que quelque chose clochait avec elle, mais aucun des médecins qu'elle voyait rien trouvé.
Ses périodes étaient épuisantes. Les pilules de naissance semblaient aider, mais elle n’était toujours pas tout à fait raison.
Un jour, elle sortit sans aucune explication. Un autre, elle se réveilla dans une mare de sang. Une batterie de tests n'a pas conduit à un diagnostic.
En mai 2011, elle a commencé à cracher du sang. Elle venait juste de déménager de la région du lac Tahoe à travailler comme nounou, et elle et les autres d'abord blâmé l'élévation. Puis il y avait du sang dans ses selles.
En Août, comme elle a chargé des vêtements dans la laveuse à son appartement, Murphy effondré et a été transporté à l'hôpital.
À peine conscient, Murphy se souvient personnel médical parle avec passion de ses faibles niveaux d'oxygène dans le sang avant sa roue dans la chirurgie. Elle resterait sur la table pour plus de neuf heures.
Quand elle est venue, le chirurgien lui a dit qu'elle avait le pire des cas d'endométriose qu’il n’avait jamais vu.
Il se trouve, il n’avait même pas vu tout cela.
Qu'est-ce que l'endométriose?
La plupart des gens pensent de l'endométriose plus ou moins comme un synonyme de mauvaises crampes menstruelles, mais la condition est plus grave que cela. Elle implique tissu de la muqueuse utérine lui-même à l'extérieur de l'implantation dans l'utérus.
Fondamentalement, l'endométriose est un problème de plomberie. Au lieu d'être rincé au cours de la menstruation, le tissu utérin remonte dans d'autres parties du corps. Partout où il atterrit, il continue à répondre aux hormones qui contrôlent la menstruation. Le résultat est la douleur et des saignements partout où il y a le tissu endométrial.
La maladie affecte 1 femme sur 10.
"L'endométriose atteint bien au-delà de l'utérus en se faufilant les tubes ou à travers les systèmes sanguins ou lymphatiques. Il va d'autres endroits comme le cancer, et parce qu'il est le propre matériel du corps, il n’est pas rejetée ", a déclaré le Dr Tamer Seckin, un chirurgien gynécologique qui a co-fondé la Fondation endométriose d'Amérique.
Les gens se suicident à cause de cela, parce qu’il n’est pas reconnu et il n'y a pas de bons traitements et les gens se arrachée.
Dr Peter Gregersen, Institut Feinstein pour la recherche médicale
Dans la plupart des patients, le tissu de l’endomètre ne se propage pas au-delà de l'abdomen. Le tissu peut s’implanter dans l'intestin, provoquant des symptômes gastro-intestinaux. Il peut siéger au sommet du col, ce qui rend les rapports sexuels atroce. Près de la moitié des cas d'infertilité des femmes sont associés à l'endométriose.
Les documents de la littérature des cas plus graves, comme les scientifiques Murphy, où le tissu se prolonge au-delà de la cavité abdominale, y compris les poumons, la gorge, l'urètre, la vessie, les reins, le foie et le nerf sciatique.
Les médecins rejettent souvent les patients comme des mauviettes qui ne peuvent pas gérer la douleur d'une période normale. En fait, autant que 87 pour cent des femmes qui se plaignent de la douleur pelvienne chronique ont l'endométriose. Ils attendent, en moyenne, une décennie pour être correctement diagnostiqués..
«Les gens se suicident à cause de cela, parce qu’il n’est pas reconnu et il n'y a pas de bons traitements et les gens se arrachés," a déclaré le Dr Peter Gregersen, un généticien à l'Institut de recherche médicale Feinstein à Long Island qui fait des recherches endométriose.
L'endométriose se cache dans Plain Sight
Une partie de la difficulté avec l'endométriose est qu'il n'y a pas de test diagnostique bon. Pour diagnostiquer formellement l'endométriose, les médecins ont besoin d'une biopsie de tissus, ce qui nécessite une intervention chirurgicale laparoscopique. Les risques et les coûts de la chirurgie signifient quelques patients obtiennent.
Mais un examen pelvien base peut donner aux médecins une assez bonne idée de ce qu'ils font affaire avec, selon Seckin. Ces patients sont «extrêmement sensible au toucher" lorsque les médecins font une échographie ou un examen pelvien, a-t-il dit.
Au moment Murphy abord entendu le mot «endométriose», la maladie avait fait des dommages permanents. Sa vessie et des poumons avaient besoin d'être réparés. Elle exigerait également une hystérectomie radicale.
Un diagnostic précoce est la meilleure médecine moderne de l'arme doit prévenir les symptômes les plus graves de la maladie.
Heureusement, les mêmes contraceptifs oraux que les médecins prescrivent pour traiter une variété de problèmes menstruels mineurs sont le premier traitement approprié de la ligne de l'endométriose. Les hormones font menstruations plus léger, soulager la douleur et réduire au minimum la quantité de muqueuse utérine qui peut causer des problèmes.
Femme à l'extérieur
"Vous ne l'ovulation pas, afin de ne pas endommager les ovaires cesse", a déclaré le Dr Jill Rabin, gynécologue à Long Island Jewish Medical Center. Les symptômes de facilité aussi quand l'ovulation est arrêté.
Mais les pilules de contrôle des naissances ne cessent pas nécessairement la propagation dangereuse de tissu endométrial. Les médecins qui soupçonnent l'endométriose devraient surveiller les symptômes et rechercher les masses.
Lorsque les patients continuent d'avoir la douleur ou si elles continuer à développer des lésions, la chirurgie peut être nécessaire. Mais l'opération doit obtenir tous les tissus ou les patients continueront à avoir des problèmes.
"Le bassin est un endroit où un bébé peut trouver la vie. Il est riche avec des tissus nerveux, il est riche en vaisseaux sanguins », a déclaré Seckin. "Il est pas un endroit facile à atteindre [en chirurgie]."
En conséquence, de nombreux patients se retrouvent avec des stents à restaurer la vessie et le bon fonctionnement de l'urètre. Beaucoup de chirurgiens continuent à cautériser les lésions de l'endométriose, si les experts ont dit Healthline excision est plus efficace.
Il n'y a pas de test définitif pour déterminer si le tissu est une masse de tissu endométriotique ou non, les médecins ont dit Healthline. Les chirurgiens Lake Tahoe de Murphy manqué lésions dans ses poumons, luire demandant de se faire soigner davantage avec le Dr Camran Nezhat, un chirurgien de la Silicon Valley qui se spécialise dans l'endométriose.
Les choses ne seraient pas allées si loin si Murphy avait été diagnostiqué plus tôt.
"Il y a clairement un besoin de traitements et il y a un besoin pour le diagnostic", a déclaré Gregersen.
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Les préjugés hérités de soins lents
Certains des obstacles à des soins plus rapides pour les femmes atteintes d'endométriose sont le genre culturel difficile à bouger.
La plupart des femmes atteintes d'endométriose se développent tôt dans leurs années de procréation. Beaucoup, y compris Murphy, sont racontées par leurs mères d'attendre la douleur sévère avec leurs périodes. Les médecins disent que la douleur extrême qui ne répond pas aux typiques over-the-counter remèdes n’est pas normal.
«Culturellement, il y a cette aversion, la distanciation, même dans les familles, lorsque des questions surviennent à des périodes", a déclaré Seckin. "Il y a une tendance à sous-estimer ce."
Il est probable que les mères qui décrivent des périodes extrêmement douloureuses comme normal souffrent d'eux-mêmes l'endométriose. La condition est partiellement héritée.
Culturellement, il y a cette aversion, la distanciation, même dans les familles, lorsque des problèmes se produisent avec des périodes. Il ya une tendance à sous-estimer qu'elle.
Dr. Tamer Seckin, Fondation endométriose d'Amérique
"Il y a une composante génétique connue", a déclaré Gregersen. "Il fonctionne dans les familles. Mais comme avec toutes les maladies génétiquement complexes, il est pas toujours clair quels gènes sont à l'origine, il ".
Les jeunes femmes sont également moins susceptibles d'aller à un gynécologue, qui est le mieux équipé pour identifier correctement l'endométriose.
"Le premier médecin, ils vont voir un médecin généraliste ou un pédiatre, et beaucoup ne savent pas ce que l'endométriose est», a déclaré Seckin. «Dans la communauté des médecins, ils ne sont pas plus informés que le grand public. Sérieusement, vous ne le croiriez pas ".
La Fondation endométriose d'Amérique est allé à l'école avec une leçon sur l'endométriose, atteignant plus de 7000 Long Island lycéens, pour essayer d'enseigner aux jeunes femmes à reconnaître les périodes anormalement difficiles.
«L'éducation est vraiment clé avec toute cette affaire", a déclaré Rabin. «Le plus tôt vous obtenez aux gens et leur expliquer ce qui est normal et ce qui pourrait être hors de la plage de la normale, le mieux."
Mais les médecins ont besoin de désapprendre certaines idées dépassées sur la menstruation, aussi, selon Seckin.
»« Les femmes sont fous. Ces périodes folles rendent les femmes fou, »dit-il, résumant les préjugés hérités. Il a souligné la longue histoire médicale de voir l'utérus presque comme un mal en soi. Le diagnostic commun de "l'hystérie" à la fin des années 1880, est l'exemple le plus reconnu.
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Trouver des réponses dans le sang
Gregersen, qui a récemment changé son foyer de maladies auto-immunes à l'endométriose, voit une hausse dans l'ensemble de l'ancien tabou sur la menstruation.
Quand les gens ont évité leurs yeux à une condition si longtemps, il ya certains endroits assez évidentes pour commencer à chercher des réponses.
"Ce qui m'a frappé comme quelqu'un venant de l'extérieur de l'ignorance complète - Je veux dire que je dois un MD mais à part ça, je ne sais vraiment pas quoi que ce soit à propos de cette condition - est qu'il y a très peu de compréhension des exactement ce qui est dans le sang menstruel, "il a dit.
Beaucoup plus de femmes perdent du sang menstruel dans la cavité abdominale que d'avoir l'endométriose. Il y a peut-être quelque chose à propos du sang menstruel de certaines femmes qui le rend plus susceptibles de s'y implanter.
Mais le travail de Gregersen sur la menstruation pourrait également donner des résultats plus immédiats.
Il y a des preuves que lorsque les primates développent l'endométriose, leurs changements de sang menstruel.
"Le tissu endométrial normal qui est dans la muqueuse utérine, que les changements de tissus en vertu d'avoir l'endométriose dans la cavité abdominale", a déclaré Gregersen.
Gregersen travaille actuellement à identifier les différences entre le sang menstruel des femmes qui ont l'endométriose et ceux qui ne le font pas, en utilisant des techniques génétiques nouvellement disponibles.
La récompense serait un test diagnostique simple. Un test est pas le même comme un remède, mais en identifiant la maladie beaucoup plus tôt, les chercheurs serait au moins en apprendre davantage sur la façon dont l'endométriose progresse.
Et même si les options de traitement restent limitées, au moins les patients seraient épargné l'expérience d'avoir des symptômes dramatiques que les médecins leur disent ne sont rien.
«Quand vous voyez un patient avec soulagement de la douleur, la joie du médecin est incroyable", a déclaré Seckin, expliquant pourquoi il a consacré sa carrière à l'endométriose. «Ces femmes ont été licenciées, mal diagnostiquée, et maltraités. Ils commencent à se sentir bien et ils disent «je ne suis pas fou, docteur."