Il n'y a pas de remède pour la maladie du motoneurone, mais le traitement peut aider à soulager les symptômes et ralentir la progression de la maladie.
Votre équipe de soins
Si vous êtes diagnostiqué avec la maladie du motoneurone, vous serez présenté à une équipe de professionnels de la santé qui seront impliqués dans vos soins. Cette équipe est souvent appelé une équipe multidisciplinaire, car il contient de nombreux experts de différentes disciplines de la santé.
Équipe multidisciplinaire
Les membres de votre équipe pluridisciplinaire peuvent inclure:
• un neurologue - un spécialiste dans le traitement de conditions qui affectent le système nerveux
• une infirmière spécialisée - un expert en maladie du motoneurone qui coordonnera également toute l'équipe
• un ergothérapeute - qui aide les gens à améliorer les compétences dont ils ont besoin pour les activités quotidiennes, comme se laver ou dressing, et assure que la maison est adapté de manière appropriée
• un physiothérapeute - qui aide les gens à améliorer la coordination et l'amplitude des mouvements
• un orthophoniste - qui aide à la communication et des problèmes de déglutition
• un travailleur social - qui aidera à coordonner les services communautaires
• un spécialiste des soins palliatifs - qui se spécialise dans le traitement des personnes en phase terminale et peut coordonner le soutien de l'équipe de la communauté, généralement par le biais d'un hospice local
Décision Advance
Beaucoup de gens avec maladie du motoneurone élaborer une décision anticipée. Ceci est où vous faites vos préférences de traitement connues à l'avance au cas où vous ne pouvez pas communiquer vos décisions plus tard parce que vous êtes trop malade.
Questions qui peuvent être couverts par une décision anticipée comprennent:
• si vous voulez être traités à la maison, dans un hospice ou dans un hôpital, une fois que vous atteignez les étapes finales de la sclérose latérale amyotrophique
• ce type de médicaments que vous seriez prêt à prendre dans certaines circonstances
• si vous seriez prêt à envisager un tube d'alimentation si vous ne pouviez plus à avaler de la nourriture et de liquide
• si vous êtes prêt à faire don de l'un de vos organes une fois que vous mourrez (le cerveau et la colonne vertébrale de personnes avec maladie du motoneurone sont particulièrement importants pour la recherche en cours)
• si vous avez une insuffisance respiratoire (perte de la fonction pulmonaire) dans les derniers stades de la maladie du motoneurone, si vous souhaitez être ressuscité par des moyens artificiels, comme d'avoir un tube de respiration inséré dans la gorge
Votre équipe de soins peut fournir plus de conseils relatifs à une décision anticipée.
Riluzole
Le riluzole est le seul médicament qui a démontré un avantage de survie pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Le riluzole est pensé pour ralentir la détérioration progressive des cellules neuronales moteur en réduisant leur sensibilité à la transmetteur glutamate de nerf.
Dans la recherche médicale, le riluzole prolongé la survie de deux à trois mois en moyenne, bien que cela varie d'une personne à personne et la maladie a continué de progresser même avec un traitement riluzole.
Les effets secondaires de riluzole sont généralement bénignes et peuvent inclure des nausées, de la fatigue et une accélération du rythme cardiaque couramment.
Très rarement, le riluzole a été connu pour endommager le foie. Les gens riluzole prescrits doivent donc avoir mensuels des tests sanguins pour les premiers mois de vérifier leur foie fonctionne correctement. Si vous avez eu une maladie du foie, le riluzole peut ne pas être approprié pour vous.
Traiter les symptômes
Une gamme de soins peut soulager de nombreux symptômes de maladie du motoneurone et améliorer votre qualité de vie.
Crampes musculaires
Les crampes musculaires peuvent être traités avec un médicament appelé quinine ou à la physiothérapie .
Cependant, il y a des incertitudes entourant l'utilisation de la quinine pour les crampes musculaires. En effet, il existe un risque d'effets secondaires tels que:
• des problèmes d'audition
• acouphènes - la perception du bruit dans une oreille, deux oreilles ou la tête
• vertige - une sensation que vous, ou l'environnement autour de vous, est en mouvement
• problèmes de vision
Par conséquent, la quinine ne sera généralement utilisée que si les avantages potentiels sont considérés comme supérieurs aux risques.
Raideur musculaire
La raideur musculaire, aussi connu comme la spasticité, peut être traitée par des médicaments tels que le baclofène à détendre les muscles. Les effets secondaires peuvent inclure une faiblesse accrue ou de la fatigue.
Bave
Drooling peut être traité avec un certain nombre de médicaments. Un médicament largement utilisé est un timbre transdermique de bromhydrate de scopolamine. Il a été conçu à l'origine pour traiter le mal, mais a depuis révélé utile pour contrôler les symptômes de baver.
Les effets secondaires de bromhydrate d'hyoscine sont rares, mais peuvent inclure:
• somnolence
• vertiges
• vision floue
Si vous avez un de ces effets secondaires, ne pas conduire ou utiliser de machines complexes ou lourds.
Amitriptyline, le glycopyrrolate, l'atropine collyre ou injections de toxine botulique sont les médecines alternatives qui peuvent également être utilisés pour contrôler baver.
Les difficultés de communication
Pas tout le monde avec la maladie du motoneurone aura des problèmes d'élocution, mais il ya beaucoup d'aide pour les personnes qui le font. Un orthophoniste peut vous apprendre plusieurs techniques pour faire de votre voix aussi claire que possible.
Comme la maladie du motoneurone progresse, vous devrez peut-être une sorte de technologie d'assistance pour communiquer. Une gamme d'auxiliaires de communication est disponible. Votre thérapeute peut vous conseiller sur des supports de communication les plus efficaces pour vous.
Difficultés à avaler
Comme la maladie du motoneurone progresse, des problèmes de déglutition ( dysphagie) peut devenir si grave que vous ne serez pas en mesure de manger et boire normalement.
Un traitement largement utilisé pour la dysphagie est un tube d'alimentation mince connu comme une gastrostomie endoscopique (PEG) Tube percutanée. Un tube PEG est implanté chirurgicalement dans votre estomac par une petite incision sur la surface de l'estomac. Le tube d'alimentation ne limite pas l'habitude de vos activités quotidiennes et vous pouvez continuer à se baigner et nager normalement si vous le souhaitez.
Soulagement de la douleur
Si vous avez la douleur causée par la condition (douleur des articulations causés habituellement ma faiblesse musculaire), le type de médicament antidouleur recommandé pour contrôler les symptômes dépendra de la sévérité de votre douleur.
La douleur légère à modérée peut souvent être contrôlée en utilisant des médicaments non-stéroïdiens anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l'ibuprofène. Douleur plus grave est très rare, mais elle peut être traitée au moyen d'un analgésique à base d'opiacés comme la morphine.
Dans certains cas, un type de médicament appelé gabapentine est utilisée. Gabapentin a été initialement conçu pour traiter l'épilepsie, mais il est également utile pour le traitement de la douleur. Des effets secondaires typiques de la gabapentine comprennent la somnolence.
Difficultés respiratoires
Comme la maladie du motoneurone progresse, les muscles qui aident à la respiration deviendra plus faible et la respiration vont devenir de plus en plus profonde, avec une toux faible.
Des difficultés respiratoires se développent généralement progressivement, mais très rarement, ils peuvent être le premier signe de la maladie du motoneurone.
Il est important de discuter des problèmes de respiration avec votre médecin avant qu'ils ne surviennent. Votre médecin devrait être en mesure de vous référer à un spécialiste respiratoire ou un spécialiste des soins palliatifs, le cas échéant.
Certaines personnes atteintes de maladie du motoneurone utiliser une ventilation mécanique pour respirer. Plusieurs systèmes offrent un soutien de ventilation. Elles sont connues comme la ventilation non invasive (VNI). Dans tous les cas de ventilation mécanique, de l'air est aspiré, puis filtré et injecté dans les poumons par l'intermédiaire d'un masque facial ou un embout nasal.
SEG peut ne pas convenir à tout le monde avec la maladie du motoneurone. Votre spécialiste des soins palliatifs ou respiratoire peut discuter des options disponibles pour vous.
Décider de ce traitement que vous souhaitez utiliser en cas d'insuffisance respiratoire est une partie importante de l'élaboration d'un plan de traitement et de prendre une décision préalable. Cela peut être une décision très difficile et bouleversante, et vous pouvez en discuter avec vos proches.
Votre équipe de soins peut vous donner des informations et des conseils, mais la décision finale sera la vôtre.
Les thérapies complémentaires
Certaines personnes atteintes de maladie du motoneurone trouver thérapie complémentaire utile. Cela implique la combinaison des traitements conventionnels avec des traitements non médicaux, tels que l'acupuncture .
Les thérapies complémentaires ne ralentissent pas la progression de la maladie du motoneurone, mais peuvent aider à réduire le stress et vous rendre la vie quotidienne plus confortable.
Avant d'envisager un traitement complémentaire, vous devriez demander conseil à votre équipe de traitement et s'assurer que les praticiens vous contact sont correctement enregistrés, qualifiés et expérimentés.