L'anorexie est la plus meurtrière de toute maladie mentale. Alors, pourquoi est un traitement approprié si difficile à obtenir, en particulier pour les personnes atteintes d'une forme sévère de la maladie?
"Je crains que ma fille va mourir."
Après cinq ans de traitement pour la poursuite de l'anorexie de sa fille dans les principaux établissements du pays, une zone mère Atlanta ne tirait des coups de poing. Parlant à la condition de l'anonymat, elle était assise à côté de son mari à la table de la cuisine de la famille comme ils ont décrit la maladie de leur fille.
"Nous étions assis pendant deux à trois heures à la table que nous parlons à vous de [maintenant et] lutte pour la faire manger une bouchée de nourriture," le père de la jeune fille a déclaré par vidéoconférence.
"Le pédiatre était absolument ignorant des troubles de l'alimentation et est encore probablement. Il n'y avait personne ici pour nous aider ", dit sa mère, une infirmière. "Il n'y avait personne ici pour me aider avec un 13-year-old mentalement instable, déclin physiquement enfant."
La préoccupation du couple pour le bien-être de leur fille bien-fondé.L'anorexie mentale a le taux de mortalité le plus élevé de toutes les maladies mentales.
Certains patients luttent en silence pendant des années avant de chercher un traitement. Une femme Californie a vécu avec une forme sévère de la maladie pendant plus d'une décennie, selon les rapports de nouvelles ABC et BuzzFeed . Lorsque son poids atteint 40 livres, elle et son mari a commencé une campagne de collecte de fonds réussie pour aider à couvrir les coûts des soins au Centre aiguë pour les troubles de l'alimentation à Denver Health.
Fondée en 2008, l'établissement Denver est la seule unité de l'hôpital de soins de courte durée aux États-Unis prêt à traiter avec le démon à deux têtes qui est l'anorexie sévère et ses manifestations physiques progressistes de la famine et de la fragilité mentale débilitante qui perpétue l'incapacité d'un patient à manger .
Un malentendu résisté mais maladie mortelle
On estime que 30 millions d'Américains souffrent d'un trouble de l'alimentation cliniquement significative à un certain moment dans leur vie. Anorexie prend un tribut psychologique intense sur les patients. La dépression est souvent un co-diagnostic.
La famine fait des ravages sur le corps ainsi que la psyché, et les gens souffrant d'anorexie souffrent d'une longue liste de symptômes physiques qui, à leur plus grave, sont mortelles.
Environ 6 pour cent des personnes diagnostiquées avec l'anorexie mourront de la maladie. La moitié va mourir par suicide. L'autre moitié sera succombée aux complications physiques qui résultent de la famine sévère - arrestation plus couramment cardiaque.
Trouver le traitement devient plus difficile que la maladie progresse. Le plus malade physiquement le patient, moins ils sont susceptibles d'être admis dans un établissement qui se spécialise dans le traitement de la composante psychiatrique. Et quand il vient aux soins médicaux, peu de fournisseurs de soins de santé en milieu hospitalier comprendre composantes psychologiques de la maladie.
"[Médecins] fera peu de remarques ou des questions douces, ou de commenter que mes jambes sont de la taille de leurs armes, et que je ne vous assurer que je mange.
Angela Liu, ancien patient de l'anorexie
"[Médecins] fera peu de remarques ou des questions douces, ou de commenter que mes jambes sont de la taille de leurs armes, et que je ne vous assurer que je mange", a déclaré Angela Liu, un recruteur technique 31 ans à Washington, DC, qui a été hospitalisé à deux reprises pour l'anorexie sévère comme un adolescent. "Sauf si vous êtes un spécialiste de trouble de l'alimentation, il est difficile de savoir comment traiter quelqu'un."
Cette approche méprisante de la part des fournisseurs de soins de santé est l'une des bêtes noires du Dr Jennifer L. Gaudiani.
«Si [une femme avec l'anorexie] est allé à son service d'urgence local, même si elles étaient un superbe hôpital avec les médecins superbes, ils lui dire:« Eh bien, oui, vous avez un peu de l'échec de foie, et oui, vous ' re insuffisance pondérale. Vous avez besoin de manger plus. "A déclaré Gaudiani, qui est le directeur médical adjoint de aiguë.
"Le tout est qu'elle ne peut pas faire cela. Voilà sa maladie mentale. Elle veut pas mourir, mais elle ne peut se convaincre qu'elle doit manger assez ".
Un diagnostic de santé mentale ... avec Avertissements
Dans certains cas, l'anorexie peut être traitée à la maison avec une combinaison de bons soins médicaux, des conseils nutritionnels, et la thérapie.
Trop souvent, cependant, les gens qui ont l'anorexie sont couronnées de succès à cacher leur maladie pendant des mois à des années et ne soumettre à des soins hospitaliers dans le mémoire (ou la demande) de leurs proches. Les membres des familles et les patients qui font du vélo à travers les récidives et des rémissions décrivent la maladie comme «sournois» et «insidieuse».
Bien que Liu décrit la maladie comme "la guerre sur le neurologiques, psychologiques, physiques avant», elle reconnaît que, à ce jour, elle a encore des difficultés à manger suffisamment, et le sentiment d'être rassasié après un repas peut être émotionnellement déclenchement.
L'idée fausse très répandue que l'anorexie est seulement d'environ limitant l'apport alimentaire surplombe les comportements compulsifs caractéristiques de la maladie.
Diagnostic, les patients sont soit restrictive, ce qui signifie qu'ils perdent du poids en suivant un régime ou le jeûne excessive, ou de purge, ce qui signifie qu'ils vomir ou abus des laxatifs ou des diurétiques pour maintenir un faible poids corporel. Les deux types peuvent se livrer à l'exercice excessif pour brûler le peu de nourriture qu'ils consomment.
Les personnes souffrant d'anorexie sont décrits régulièrement par des experts et leurs proches comme obsessionnel, la réalisation élevé, perfectionniste, très intelligent et concurrentiel.
"Cet ensemble de traits de personnalité est mis en place dans une société qui est mince adoration, la graisse-phobique, et le régime obsédé," Gaudiani souligne. "Il est une tempête parfaite pour lesquelles les patients reçoivent l'anorexie et d'obtenir vraiment malade avec elle."
Descriptions de la vie avec la maladie sont hersage. Dans un message Quora , Liu a décrit ses premières années de l'adolescence:
«Je prenais des cours d'aérobic deux heures et retour à la maison pour deux heures de subreptice monter les escaliers comme mes parents regardaient la télévision en bas. Je me suis levé au milieu de la nuit à arpenter la chambre ou se tenir sur la pointe des pieds. Je me suis assis sur le bord du siège - déterminé à ne pas se détendre et laisser ma graisse inclinaison et d'absorber dans mon corps. Avant je le savais, la seule chose que je faisais dans ma vie était affamé et l'exercice ".
Nous faisions tout en notre pouvoir pour garder notre fille d'aller à la salle de bain d'une heure après le repas ... Je tournai le dos sur elle, et je me souviens juste la voir avec sa tête dans l'évier de la cuisine.
Le père de la jeune femme avec l'anorexie à Atlanta se souvient de ses propres sentiments d'impuissance face à la maladie de sa fille. Comme sa fille avancée à travers ses années adolescentes, l'exécutif de l'entreprise et sa femme mis en place des «contrats» avec l'aide de thérapeutes et le personnel médical pour aider à promouvoir la nutrition et de maintenir un poids approprié.
«Nous faisions tout en notre pouvoir pour garder notre fille d'aller à la salle de bain d'une heure après le repas - toutes les choses que vous êtes censé faire. Je me suis tourné le dos à elle, et je me souviens juste la voir avec sa tête dans l'évier de cuisine ", a-t-il dit. "Quelqu'un dans son état va faire ce qu'il faut pour faire ce qu'ils pensent qu'ils doivent faire - dans son cas, qui a été la purge."
Une place pour les traitements
Travailler avec une équipe de thérapeutes, des infirmières, des diététiciens, des travailleurs sociaux et des psychiatres, Gaudiani et fondateur de aiguë, le Dr Philip S. Mehler, fournissent des soins pour les patients adultes gravement malades dont la maladie a progressé si loin qu'elles nécessitent des interventions de sauvetage.
Les critères d'admission exigent que les patients être inférieure à 70 pour cent de leur poids corporel idéal, ou avoir un indice de masse corporelle (IMC) ci-dessous 15. Dans une femme qui est de 5 pieds 4 pouces de hauteur, qui est d'environ 85 livres.
Bien qu'il y ait débat sur l' utilité de l'IMC , il est couramment utilisé dans le domaine médical comme un paramètre de poids santé. Un IMC de 18,5 ou inférieur est considéré comme insuffisant. Patient moyen de aiguë, selon Gaudiani, a un IMC de 12,5 - qui est un 5 pieds 4 pouces de haut, 73 livres femme.
Gaudiani et Mehler sont les seuls médecins de médecine interne à détenir une certification de spécialiste des troubles certifié alimentaire aux États-Unis.Comme Liu, Gaudiani estime que la spécialisation est crucial pour le traitement de patients avec la maladie.
"Il est pas que nous avons un faisceau laser spécial qu'aucun autre hôpital a qui obtient ces patients à manger", a déclaré Gaudiani. "Il est de retour aux fondamentaux absolus de la médecine clinique. Vous devez avoir des communicateurs compétents, expérimentés qui connaissent le côté médical et affectif de cette ".
Médecins ne l'obtiennent pas
Le traitement de l'anorexie est généralement considéré comme le devoir des psychiatres et des thérapeutes. Mais avec la malnutrition résultant, l'intervention médicale est souvent inévitable. Cela laisse les patients dans les limbes périlleux, selon Gaudiani.
«Les patients souffrant d'anorexie vraiment sérieux tombent à travers les mailles du filet. Les gens se sentent médicaux "Elle est trop folle pour moi. Elle est trop d'une poignée. Elle ne veut même pas aller mieux ». Et la santé mentale que les gens disent, 'Elle est beaucoup trop fragile médicalement pour moi, "a déclaré Gaudiani.
La santé d'une anorexique grave est menacée par la fragilité des os, régulation de la température altération, perte de cheveux, des souffles cardiaques, la cessation de la menstruation - les symptômes sont innombrables. De graves épisodes d'hypoglycémie de ne pas manger peuvent causer la perte de conscience et même la mort.
Les patients souffrant d'anorexie vraiment sérieux tombent à travers les mailles du filet. Les gens se sentent médicaux "Elle est trop folle pour moi. Elle est trop d'une poignée. Elle ne veut même pas aller mieux.
Dr Jennifer L. Gaudiani, AIGUË Center for Eating Disorders à Denver Health
Une autre complication fatale de l'anorexie grave est le syndrome de réalimentation - un problème d'abord découvert après l'Holocauste, lorsque la concentration émacié prisonniers du camp ont commencé à manger de nouveau, que pour mourir quelques jours plus tard en raison des déséquilibres électrolytiques causées leurs cœurs d'arrêter de battre.
Comme les patients reçoivent une alimentation par sonde, des liquides intraveineux, ou commencent à augmenter la consommation de calories, le dépistage de ce changement potentiellement mortelle dans le liquide et d'électrolytes nécessite un œil exercé. Certains médecins ne pensez même pas à regarder pour elle.
Tandis que le corps affamés peut avoir des complications évidentes - métabolisme va ralentir à conserver les calories, conduisant à une diminution du rythme cardiaque et la pression artérielle basse - d'autres indicateurs cliniques pourraient être manqués ou mal interprétés par les fournisseurs qui ne connaissent pas la maladie. Cela peut entraîner des retards importants dans le traitement approprié à la fois des symptômes physiques et psychologiques de la maladie.
"[Médecins] peuvent ne pas savoir quoi faire comme ils regardent les tests sanguins [du patient], donc elle peut obtenir un grand nombre de tests sanguins inappropriées qui sont coûteux et parfois invasive", a déclaré Gaudiani. "Un de nos anciens patients a été admis à l'hôpital universitaire de renommée nationale et passé six semaines, il ya un gain de poids de zéro."
Medical Decision Making dans un esprit instable
Diététiciens et psychiatres qui traitent les personnes souffrant d'anorexie quand ils sont admis à l'hôpital pour des complications sont souvent mal préparés.
Gaudiani dit que le plus souvent, un psychiatrique consulter dans un milieu hospitalier permettra de déterminer que le patient est "apte à prendre des décisions médicales" avec peu ou pas de reconnaissance du fait que le patient a été refuse repas, secrètement exercer dans leur chambre, ou de purge ce qu'ils ont mangé. Même après le traitement résidentiel à des installations spécialement conçues pour traiter l'anorexie, les rechutes sont fréquentes.
"L'hospitalisation ne vous guérira pas jusqu'à ce que vous êtes prêt à être guéri. Il est une mesure bouche-trou ", a dit Liu. "Surtout parce que la plupart d'entre nous qui finissent là ont été contraints d'y être."
Ce traitement forcé met en évidence un problème juridique commun dans le traitement de l'anorexie. Bien que certaines personnes éprouvent des rechutes dans l'âge mûr et même vieux (un quart des patients de plus de 40 aiguë sont), l'apparition de la maladie est habituellement dans les années de l'adolescence.
Hospitalisation ne vous guérira pas jusqu'à ce que vous êtes prêt à être guéri.Il est un palliatif.
Très intelligents adolescents ayant des tendances obsessionnelles ne prennent pas de bien vouloir se faire dire quoi faire. Mais en dépit de la distinction de l'anorexie comme la maladie mentale la plus meurtrière, un traitement hospitalier est presque toujours volontaire.
"Contrairement à la toxicomanie et d'autres types de maladie mentale, ce que nous constatons sur est que vous ne pouvez pas involontairement avez quelqu'un commis", a déclaré la mère Atlanta, dont la fille vient d'avoir 18 ans et a maintenant le droit de refuser de laisser ses parents sont impliqués dans ses soins. Il ya trois semaines, elle était de retour à l'hôpital, mais a refusé de permettre à ses parents de voir les résultats des tests ou discuter de traitement avec ses fournisseurs.
"Les infirmières et la diététicienne étaient vraiment bons. Le fait que ma fille m'a coupé n’est pas de leur faute. Qu'elle ne serait pas nous permettre l'accès aux soins de santé est sa juridique », dit la mère de la jeune femme. "Mais elle était très malade mental et physiquement malade. Et ils le savaient ".
Comme pour toute maladie, les questions d'assurance abondent. Les soins hospitaliers - un séjour prolongé dans un établissement spécialisé dans le traitement des troubles de manger - doit être à la fois en réseau et jugés médicalement nécessaires. Les professionnels peuvent recommander un séjour de 60 jours, mais l'assurance ne couvrira que 10 jours.
Certaines compagnies d'assurance, il faudra que l'IMC d'un patient atteint d'un certain point bas avant l'hospitalisation est considérée comme une nécessité médicale. La plupart des groupes de défense des droits de l'anorexie ont des conseils détaillés sur la présentation des demandes d'assurance - avec de fortes recommandations pour retenir un avocat.
Le chemin de la reprise
Comme beaucoup de ceux qui souffrent d'anorexie mentale, Liu est un haut-Achiever et le type de l'auto-identifiés Une personnalité. Elle correspond à la description de Gaudiani de la plupart de ses patients: très sensibles, intelligents et perspicaces aiguë.
Liu maintient plusieurs blogs et écrit avec éloquence sur un certain nombre de sujets. Ils comprennent ses frustrations avec de mauvais curriculum vitae, les rencontres, et ses luttes en cours avec le perfectionnisme. Mais lors de l'examen de son rétablissement d'anorexie, elle reconnaît un manque de perspicacité ou, au moins, une perte pour les mots.
«Je ne peux pas expliquer complètement comment mon rétablissement est arrivé. Je pense avec beaucoup de manger les patients de désordre, leur plan de jeu est d'obtenir l'enfer et redescendre à leur poids pré-hospitalier. Ce fut mon plan de match », a dit Liu. "Mais la deuxième fois, quelque chose de tout à l'esprit révolté. Je étais tellement fatigué, je ne pouvais plus le faire. Je ne sais pas comment cela est arrivé. ... A partir de ce moment, je viens de dire, je ne pouvais plus le faire. Donc, le seul choix-je faire avoir est d'obtenir une meilleure ".