Le diéthylstilboestrol (DES)

 Le diéthylstilboestrol (DES) était un médicament couramment prescrit pour prévenir les fausses couches, entre 1946 et 1971 en Australie. Si votre mère a pris DES pendant qu'elle était enceinte de vous, alors vous êtes une fille DES ou un fils DES. Nous savons maintenant que l'exposition au DES dans l'utérus peut provoquer une série de changements dans la reproduction et des problèmes de fertilité plus tard dans la vie.

L'œstrogène est l'une des hormones sexuelles féminines qui régule le cycle menstruel. Le DES était un médicament œstrogène synthétique, vendu sous de nombreuses marques différentes.

Les médecins et les obstétriciens prescrivaient généralement du DES aux femmes qui avaient des problèmes de fertilité ou qui risquaient de faire une fausse couche, généralement sous forme de pilule. Parfois, les médecins ont administré le médicament avec des suppléments vitaminiques et certaines femmes peuvent ne pas avoir réalisé qu'elles prenaient des médicaments.

Toute personne exposée au DES a besoin de soins de santé spéciaux, même si elle n'a pas de problèmes de santé évidents.

Comment savoir si vous avez été exposé au DES

Le DES était couramment prescrit aux femmes qui avaient des antécédents de problèmes de grossesse tels que des saignements, des fausses couches, des naissances prématurées, des mortinaissances ou du diabète. Certaines femmes ne savaient pas qu'on leur prescrivait une pilule hormonale.

Si vous pensez que vous avez pris du DES pendant votre grossesse ou que votre mère l'a pris pendant qu'elle était enceinte de vous, il est important de vérifier vos dossiers médicaux. En vertu de la loi de 1982 sur la liberté de l'information, vous avez le droit de consulter les dossiers des médecins, des hôpitaux et des pharmaciens.

Si vous ne pouvez pas le savoir avec certitude, mais que vous pensez avoir été exposé au DES, vous devriez passer un examen DES pour dissiper tout doute.

DES mères

Si vous avez reçu du DES pendant que vous étiez enceinte, vous êtes une mère DES. L'exposition au DES a augmenté votre risque de développer certaines maladies, comme le cancer du sein (surtout si vous êtes âgé de plus de 70 ans).

Les soins de santé spéciaux pour les mères DES comprennent:

• auto-examen mensuel des seins (ESB)

• radiographie mammaire annuelle (mammographie)

• bilan gynécologique annuel comprenant un test de dépistage cervical.

Fils DES

Si vous êtes un homme dont la mère a pris du DES alors qu'elle était enceinte de vous, vous êtes un fils du DES. L'exposition au DES a augmenté votre risque de développer certains problèmes de reproduction et des voies urinaires, et vous devriez examiner vos testicules pour des bosses tous les mois.

Certains problèmes courants induits par le DES chez les fils DES comprennent:

• testicules non descendus

• testicules sous-développés

• kystes sur les testicules

• diminution du nombre de spermatozoïdes.

DES filles - changements gynécologiques

Les filles DES peuvent subir de nombreux changements dans leurs organes reproducteurs - certains inoffensifs, d'autres graves. Même si une fille DES n'a pas de problèmes de santé évidents, elle a toujours besoin de soins de santé spéciaux. Cela comprend des examens physiques réguliers à vie.

Il est important d'informer tout professionnel de la santé que vous avez été exposé au DES. Si une intervention chirurgicale est recommandée sur votre vagin, col de l'utérus, trompes de Fallope ou utérus, demandez toujours un deuxième avis à un médecin expérimenté dans la prise en charge des femmes qui ont été exposées au DES. En effet, certains changements liés au DES peuvent être diagnostiqués à tort comme d'autres conditions gynécologiques.

Adénose vaginale chez les filles DES

L’exposition au DES provoque généralement une adénose, où une partie du vagin et du col de l’utérus sécrète du mucus (devient «glandulaire»). Une augmentation des pertes vaginales est généralement le seul symptôme et le tissu est par ailleurs sain. Il n'y a pas besoin de médicaments ou de tout autre traitement. En fait, une chirurgie inutile pour retirer l'adénose pourrait rendre difficile pour les médecins d'interpréter les résultats des futurs examens DES.

Modification de la forme de l'utérus chez les filles DES

L'exposition au DES peut modifier la forme de l'utérus, généralement sans effet néfaste. Parfois, la fertilité d’une femme peut être affectée et une opération est nécessaire pour corriger la forme de son utérus.

Modification de la forme du col de l'utérus chez les filles DES

L'exposition au DES peut modifier la forme du col de l'utérus (le col de l'utérus). Pour un médecin peu familiarisé avec les changements gynécologiques liés au DES, ces changements peuvent ressembler beaucoup à des polypes cervicaux, qui sont des excroissances courantes et inoffensives. Cette erreur de diagnostic peut entraîner une intervention chirurgicale inutile.

Modifications des cellules du col de l'utérus chez les filles DES

La dysplasie, ou néoplasie intraépithéliale cervicale (CIN), est une modification des cellules du col de l'utérus ou du vagin. Les femmes exposées au DES ont un risque plus élevé de développer des changements cellulaires. Parfois, l'adénose vaginale peut être diagnostiquée à tort comme CIN.

Cancer et filles DES

Les filles DES ont un risque plus élevé de développer certains cancers du col de l'utérus et du vagin et des conditions précancéreuses. Vous devriez avoir un examen spécial DES chaque année, ainsi qu'un examen clinique annuel des seins et une mammographie, une fois que vous avez atteint l'âge de 40 ans.

Cancer à cellules claires et filles DES

Le cancer à cellules claires, ou adénocarcinome, est un cancer rare du vagin ou du col de l'utérus associé aux filles DES. Si ce cancer est découvert à un stade précoce, les médecins peuvent le traiter avec succès. Il est important d'avoir des examens DES réguliers, car un test de dépistage du col utérin peut ne pas détecter le cancer à cellules claires.

Cancer du sein et filles DES

La recherche est limitée sur les risques de développer un cancer du sein pour les filles DES, mais une étude de 2006 a indiqué que les filles DES peuvent avoir un risque légèrement accru de développer un cancer du sein après l'âge de 40 ans (1,4 fois le risque de la population générale).

Toutes les filles DES de plus de 40 ans devraient subir une mammographie annuelle et un examen médical des seins, ainsi que faire un auto-examen mensuel des seins.

Avoir un examen DES

L'examen annuel DES recommandé comprend:

• une inspection minutieuse du vagin

• des tests de dépistage cervical prélevés dans la partie supérieure du vagin ainsi que dans le col de l’utérus

• un examen pelvien interne

• un examen des seins.

Autres procédures pour les filles DES

Un examen DES peut également inclure:

• une colposcopie - un examen du col de l'utérus à l'aide d'un spéculum (comme pour un test de dépistage cervical) et d'une sorte de microscope appelé colposcope

• une biopsie (parfois nécessaire) - un petit échantillon de tissu prélevé dans votre vagin ou col de l'utérus pour être examiné au microscope.

Filles DES et reproduction

Les filles DES peuvent éprouver une gamme de problèmes liés à la fertilité, la grossesse et la contraception.

Limitations de la contraception pour les filles DES

Si vous êtes une fille du DES, vous devrez prendre en compte votre exposition au DES lorsque vous choisirez une méthode de contraception. Discutez de vos options avec un médecin qui comprend que vous êtes une fille DES.

Certains des problèmes de contraception que les filles DES peuvent rencontrer comprennent:

• planification familiale naturelle - des pertes vaginales abondantes peuvent rendre plus difficile l'interprétation de votre glaire cervicale pour les jours fertiles et infertiles

• dispositifs intra-utérins (DIU) - si vous avez des changements dans la forme de votre utérus, vous devrez éviter d'utiliser un DIU.

Les filles DES peuvent choisir d'autres méthodes contraceptives telles que:

• la pilule - la pilule combinée contient des œstrogènes, mais aucun problème spécifique au DES n'a été signalé

• d'autres traitements hormonaux tels que les injections de Depo-Provera et la «pilule du lendemain» à haute dose hormonale - ceux-ci peuvent être utilisés si nécessaire et si nécessaire

• la «mini-pilule» (progestatif uniquement) - il n’y a pas de problème avec le DES

• préservatifs

• diaphragme et spermicide.

Avortement, fausse couche et filles DES

Si vous envisagez de subir un avortement, il est essentiel que vous consultiez un médecin qui comprend votre exposition au DES. Il est possible, mais non prouvé, qu’avorter pourrait augmenter le risque d’incompétence cervicale (où le col de l’utérus ne peut pas rester correctement fermé pendant la grossesse) et de fausse couche lors de futures grossesses.

Filles DES et infertilité

Les filles DES ont un risque légèrement accru d'infertilité. Cependant, il est important de se rappeler que les femmes qui n’ont pas été exposées au DES ont parfois aussi des problèmes de fertilité.

Si vous avez des difficultés à concevoir, cela peut être dû à des raisons autres que votre exposition au DES. Le traitement de l'infertilité dépend de la cause. La fécondation in vitro (FIV) et d'autres traitements de l'infertilité sont disponibles pour les filles DES et fonctionnent aussi bien pour elles que pour les autres femmes.

Risques pendant la grossesse pour les filles DES

Les filles DES ont un risque légèrement plus élevé de certaines complications de la grossesse, notamment:

• grossesse extra-utérine - une condition grave où l'ovule fécondé se loge dans une trompe de Fallope plutôt que dans la paroi utérine

• fausse couche - un col de l'utérus incompétent (faible) peut provoquer une fausse couche au cours du premier et du deuxième trimestre (le premier ou le deuxième trois mois de la grossesse)

• travail prématuré - causé par un col de l'utérus incompétent

• problèmes de livraison.

L'exposition au DES ayant cessé en 1971, les problèmes liés à la grossesse deviennent rares.

Enfants de fils et filles DES

La plupart des enfants de filles et de fils DES (troisième génération DES) commencent tout juste à atteindre l’âge où des problèmes de santé pertinents (tels que des problèmes d’appareil génital) peuvent être étudiés

Il n'y a aucune raison de croire que les enfants nés de filles ou de fils DES seront affectés. Les études animales ne montrent pas de manière concluante les problèmes liés au DES à la troisième génération.