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jeudi 12 octobre 2017

Symptômes , signes,diagnostic et traitement du syndrome de la sortie thoracique

Plomber les fosses du désespoir avec le syndrome de sortie thoracique
Il m'a fallu trois ans et trois mois, trois IRM, deux radiographies, deux EMG et neuf professionnels de la santé pour me sentir mieux. C'était un voyage qui se sentait comme toujours avec des hauts et des bas épuisants. Le rendez-vous de chaque nouveau médecin était entré dans l'espoir et sortait désespéré. Ceux qui étaient incapables de diagnostiquer mon état étaient capables de me faire penser que tout était dans ma tête. Heureusement, ou malheureusement, mes symptômes ont progressé et, par désespoir, j'ai donné une dernière chance à un dernier médecin. Cette dernière chance m'a sauvé la santé mentale et m'a rendu ma vie.

Symptômes et signes du syndrome de la sortie thoracique

Mes symptômes ont commencé un peu vague. J'avais pris un nouveau poste au travail qui demandait beaucoup de temps à l'ordinateur. J'ai commencé à ressentir de la douleur sur le côté droit de mon cou et de mon épaule avec des picotements à la main à la fin de la journée. J'ai senti une bosse sur ma colonne cervicale que j'ai supposé être la cause des symptômes. Je suis allé chez un chirurgien orthopédiste qui m'a envoyé pour une IRM pour écarter une tumeur. On m'a assuré qu'il n'avait jamais vu de tumeur dans cette région, mais cela n'a pas atténué la peur déchirante d'une possible tumeur. J'ai vite appris que je n'avais pas de tumeur et que j'étais trop claustrophobe pour pouvoir retourner dans une machine IRM. J'étais tellement soulagé que j'ai décidé d'attendre et de voir si les symptômes disparaissaient par eux-mêmes.

Pour l'année suivante, j'ai eu des massages et j'ai cessé de soulever des poids pour soulager ma douleur. Mes trois doigts extérieurs sur ma main avaient commencé à faire froid à la fin de la journée. Au fil du temps, ils auraient froid après quelques heures. Je ne pouvais pas dire si la douleur de l'épaule causait la douleur de la main ou vice versa. Je suis allé voir un chirurgien de premier plan pour comprendre ce qui se passait. Le diagnostic était inconfortable. On m'a dit que c'était simplement un cas de mauvaise posture et que la thérapie physique (PT) le corrigerait. J'ai été grand toute ma vie, donc ma posture est une zone sensible. À l'âge de 32 ans, je ne m'attendais pas à entendre que je devais me redresser.

Après beaucoup d'hésitations, je suis allé voir un kinésithérapeute qu'un ami avait recommandé. Nous avons expliqué ma situation et demandé s'il pouvait comprendre la cause de mes symptômes. Il m'a examiné et est entré avec un livre qui a montré une image de quelque chose appelé thoracique syndrome de sortie (TOS). C'était la première fois que je ressens ce sentiment de soulagement quand quelque chose devient finalement logique. J'ai essayé PT pendant trois mois et je n'ai pas eu de soulagement de mes symptômes. Mon physiothérapeute et moi avons décidé que j'avais besoin d'aide médicale.

Diagnostic du syndrome de la sortie thoracique

Je suis allé chez un physiatre qui a pris une radiographie thoracique et m'a dit que j'avais une côte cervicale, ce qui est une cause très fréquente de TOS. Il m'a donné du valium pour les spasmes dans mon épaule et la poitrine (par mon aisselle) et a recommandé que j'augmente PT à deux fois par semaine. Je l'ai fait pendant encore deux mois jusqu'à ce qu'un jour mes trois doigts se soient refroidis en faisant un exercice que j'avais fait depuis cinq mois sans aucun problème. Mon physiothérapeute était à court de choses à faire, alors j'étais de retour à la case départ.

Trois mois plus tard, je suis allé à un autre physiatre qui est venu hautement recommandé. J'ai mentionné TOS, mais le médecin ne semblait pas croire que mes symptômes étaient causés par cela. Au lieu de cela, j'ai été renvoyé dans la machine d'IRM redoutée pour écarter une tumeur dans ma poitrine. Encore une fois, aucune tumeur n'a été trouvée et je me suis retrouvé sans réponse. Pendant ce temps, mes doigts devenaient froids sans déclencheur identifiable. Mon cou, mes épaules et ma poitrine étaient constamment douloureux. Je suis retourné à mon chirurgien orthopédique d'origine trois mois plus tard. Encore une fois, on m'a dit que TOS était une possibilité, mais peu probable, selon lui. On m'a dit que je devrais aller à Boston (j'habite à New York) pour un diagnostic officiel de TOS, mais sa recommandation était que prendre trois mois de congé pour se débarrasser de mes symptômes. Le travail était plus occupé que jamais et je ne croyais pas que cela fonctionnerait vraiment, alors je n'ai jamais pris les trois mois de congé.

Mon sentiment de désespoir avait pris le dessus. Cela faisait plus de deux ans que je n'avais plus de poids et plus d'un an que je pouvais travailler sans douleur. Mes activités quotidiennes tournaient autour de ma douleur. Tout empirait et personne ne semblait savoir quoi faire. J'ai atteint mon seuil de souffrance et suis allé à la recherche d'un autre médecin.

C'était exactement trois ans après mon premier rendez-vous et j'ai finalement trouvé le médecin qui avait promis un diagnostic. C'était mon troisième et dernier physiatre. Il s'est avéré qu'il y avait un endroit à New York où je pourrais faire une IRM pour tester les TOS. J'ai appris à ne jamais dire jamais après mon troisième IRM. J'ai aussi réalisé que ma peur dans la machine IRM était très réelle et justifiable. On m'a donné du valium pour le jour du test et j'ai enseigné des techniques de respiration profonde qui le rendaient plus tolérable, pas agréable. Le docteur a ordonné des radiographies thoraciques qui ont fini par montrer que je n'avais pas de côtes cervicales, ce qui était mon seul lien avec TOS. L'IRM était  compris. Le médecin était toujours convaincu que j'avais des TOS vasculaires, alors il m'a envoyé à un chirurgien vasculaire qui avait effectué des opérations sur des patients TOS. J'ai pu voir le chirurgien deux semaines plus tard. Après un examen complet, le chirurgien a déterminé que ce n'était pas du TOS vasculaire mais qu'il pouvait s'agir de TOS neurogène. Il voulait un EMG fait pour écarter un blocage venant de mon cou. Encore une fois, mes tests étaient négatifs. La décision finale était la mienne à faire. Le chirurgien a offert d'effectuer une résection transaxillaire des côtes dans l'espoir de trouver quelque chose une fois qu'il est entré. Il s'agissait d'une chirurgie invasive qui n'allait pas être sans temps de récupération important et des complications possibles. Après tant de tests échoués, il était difficile d'espérer plus longtemps. Ma décision finale de procéder à l'opération était désespérée. Je me sentais comme si ma vie était contrôlée par ma douleur, et je devais tout tenter pour trouver du soulagement. 

Traitement du syndrome de la sortie thoracique 

Mon niveau d'anxiété était passé par le toit jusqu'au moment où l'anesthésie a commencé. Si ce n'était ma foi en mon chirurgien, j'ai peut-être reculé. La première question que j'ai posée quand je sortais de l'anesthésie était "as-tu trouvé quelque chose?" Mon chirurgien m'a informé que c'était le syndrome de la sortie thoracique neurogène. Ma clavicule et la côte supérieure étaient si proches que les nerfs de ma main étaient comprimés. Rien que la chirurgie aurait ouvert cette zone. Il n'y a vraiment pas de mots pour décrire mon soulagement. J'ai finalement eu la validation que je ne devenais pas fou et que ce n'était pas dans ma tête. 

Récupération du traitement du syndrome de la sortie thoracique 

Le soulagement a été bientôt éclipsé par la douleur intense. Pendant l'opération, mon poumon s'était effondré (pneumothorax) à partir d'un morceau de côte qui avait été coupé pour être enlevé. Je ne pouvais pas respirer profondément, donc au début, je me sentais incapable de respirer. Quand j'ai pris de petites respirations superficielles, j'ai eu une douleur lancinante dans mon sternum. On m'a dit que c'était de la raclure de la côte. Un tube thoracique avait été inséré, ce qui provoquait une douleur complètement différente. L'incision de 2 pouces pour la chirurgie a été faite de mon côté, sous mon aisselle. La zone a dû être étirée beaucoup, donc il était très gonflé et engourdi. J'ai fini par passer trois nuits à l'hôpital au lieu d'un à deux qui a été discuté à l'origine. J'ai développé une fièvre la deuxième nuit qui s'est avérée être un épanchement pleural. Les antibiotiques et les analgésiques m'ont fait traverser et rentrer chez moi. La récupération a pris du temps et de la patience. Le plus difficile pour moi était de ne pas savoir à quoi m'attendre. J'avais essayé de trouver des gens qui avaient traversé ça mais qui n'en étaient pas capables. Je lisais tout ce que je pouvais trouver et rien ne me préparait pour cela. Beaucoup de choses sur la chirurgie étaient très surréalistes. Même après mon retour à la maison, il était difficile de croire que c'était arrivé. De toute évidence, une forme de trouble de stress post-traumatique (PTSD) est vécue par beaucoup de personnes qui subissent des chirurgies, en particulier neurologiques. C'est un sentiment très intrusif de savoir que quelqu'un était à l'intérieur de vous enlever un morceau de vous. Mon attente avant la chirurgie était que je serais extatique si la chirurgie fonctionnait ainsi les choses que je ressentais, pensais et rêvais étaient inattendues. Il a fallu aussi du temps pour s'habituer à l'incision. Il y a d'abord une odeur avec un pansement couvrant. La zone est engourdie, tellement touchante que ça se sent très bizarre. Vous êtes censé laver la zone normalement, mais je ne pouvais pas le faire. J'ai utilisé un bol pour éclabousser la zone jusqu'à ce que je me sentais à l'aise de tamponner, puis finalement il se sentait en sécurité pour le laver. Mon fauteuil et mon oreiller de canapé étaient mes deux meilleurs amis pendant la récupération. Couché à plat n'a pas eu lieu pendant un certain temps, de sorte que le fauteuil inclinable était l'endroit le plus confortable pour être. Le hoquet, le fait de rire, de tousser et d'éternuer (c'était le pire) n'étaient tolérables qu'avec un oreiller enfoncé dans ma poitrine. Il a fallu du temps pour comprendre cela, et c'était probablement la chose la plus utile dans mon rétablissement. J'ai gardé l'oreiller avec moi à chaque instant, et la douleur n'a jamais été aussi intense quand je l'ai eu. Il a fallu environ trois mois pour commencer à se sentir mieux. Ma main se sentait mieux le jour de la chirurgie, alors cette douleur était la douleur de récupération. Cela fait quatre mois depuis la chirurgie, et je le ferais à nouveau. Les symptômes de mon TOS ont disparu, et j'ai retrouvé la vie à laquelle je me suis battu si fort. Jusqu'à ce que le domaine médical accepte davantage les TOS comme diagnostic, vous aurez besoin de persévérance, de patience et de soutien pour essayer de trouver de l'aide. Cependant, il y a de l'aide et cela fonctionnera, alors ne reculez pas jusqu'à ce que vous trouviez ce qui fonctionne pour vous. Vous n'êtes pas seul, et ce n'est certainement pas dans votre tête.