Il n'y a pas de remède éprouvé pour tout type de maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), bien que des études cliniques soient en cours à la Clinique National Prion pour enquêter sur les traitements possibles.
Au lieu de cela, le traitement consiste à essayer de garder la personne aussi confortable que possible et réduire les symptômes grâce à l'utilisation de médicaments.
Par exemple, les symptômes psychologiques de la MCJ (tels que l'anxiété et la dépression ) peuvent être traités avec des sédatifs et antidépresseurs et des secousses musculaires ou des tremblements peuvent être traités avec des médicaments tels que le clonazépam et le valproate de sodium
Toute douleur ressentie peut être soulagée à l'aide de puissants analgésiques, à base d'opiacés
Directive préalable
Beaucoup de gens atteints de la MCJ élaborer une directive préalable (également connu sous le nom une décision à l'avance). Ceci est où ils font leurs préférences de traitement connues à l'avance, au cas où ils ne peuvent pas communiquer leurs décisions plus tard parce qu'ils sont trop malades.
Questions qui peuvent être couverts par une directive préalable comprennent:
• si ils veulent être traités à la maison, dans un hospice ou dans un hôpital une fois qu'ils atteignent les derniers stades de la MCJ
• ce type de médicaments qu'ils seraient prêts à prendre dans certaines circonstances
• s’ils seraient prêts à utiliser un tube d'alimentation si elles ne sont plus en mesure d'avaler de la nourriture et de liquide
• si ils sont prêts à faire don de l'un de leurs organes pour la recherche après leur mort (le cerveau des personnes atteintes de la MCJ sont particulièrement importants pour la recherche en cours)
• si elles ont une insuffisance respiratoire (perte de la fonction pulmonaire), qu'ils seraient prêts à être ressuscité par des moyens artificiels, par exemple en ayant un tube de respiration inséré dans leur cou
Votre équipe de soins peut fournir plus de conseils relative à une directive préalable.
Équipe de spécialistes
Quand quelqu'un est diagnostiqué avec la MCJ, ils sont appelés à l'équipe de soins national de la MCJ dans l'Unité de surveillance de la MCJ recherche nationale et, ou la Clinique National Prion, de diagnostic et de soins.
Un médecin et une infirmière de ces services seront affectés à la liaison avec les services locaux, y compris le GP de la personne, travailleur social, physiothérapeute et ergothérapeute.
Des équipes spécialisées sont disponibles pour diagnostiquer et offrir un soutien clinique et affectif aux patients et à leurs familles, et de travailler avec l'équipe de soins local. Une équipe de soins locale peut comprendre des médecins et des infirmières, des ergothérapeutes, des diététistes, des conseillers de l'incontinence et des travailleurs sociaux.
Traiter les symptômes de la MCJ
Pour plus d'informations sur comment voir quelques-uns des symptômes spécifiques de la MCJ peut être traité:
• le traitement de l'ataxie (perte de coordination des mouvements)
• traitement de l'incontinence urinaire (perte de contrôle de la vessie)
• le traitement de l'incontinence fécale (perte de contrôle des intestins)
• traitement de la dysphagie (difficulté à avaler)
• dystonie traitement (spasmes musculaires et la rigidité)
• Aide et soutien pour la déficience visuelle
Soins et soutien dans les stades avancés de la MCJ
Comme la maladie progresse, les gens atteints de la MCJ auront besoin de soins infirmiers et de l'appui pratique.
Ainsi que l'aide à l'alimentation, le lavage et la mobilité, certaines personnes peuvent avoir besoin d'aide à uriner. Souvent, l'utilisation d'un cathéter (un tube qui est inséré dans la vessie et sert à évacuer l'urine) est nécessaire.
Beaucoup de gens vont aussi avoir des problèmes de déglutition, de sorte qu'ils peuvent avoir à donner de la nutrition et des fluides à travers un tube d'alimentation.
Il peut être possible de traiter les gens atteints de la MCJ à la maison, mais cela dépendra de la progression et la gravité de l'état.
Prendre soin d'une personne atteinte de la MCJ peut être pénible et difficile à gérer, tant de soignants préfèrent utiliser les services spécialisés d'un hôpital ou un hospice.