Le savoir est-il pu? Tests génétiques directs à la consommation
L’achèvement du séquençage du génome humain en 2003 a été un accomplissement scientifique remarquable. Cette réalisation, alliée aux progrès de la technologie et aux forces du capitalisme et de la concurrence, a amené les tests génétiques directement au consommateur. Cependant, cette boîte de Pandore s'avère difficile à gérer pour beaucoup de gens.
Les tests génétiques « DTC » (vente directe au consommateur) sont commercialisés auprès des consommateurs principalement via Internet. Les consommateurs sont motivés par l'éducation, les loisirs et les soins de santé préventifs, mais les réponses obtenues à partir des tests ne fournissent pas nécessairement des informations significatives. Les chercheurs sont encore en train de comprendre les implications de certains gènes et leur lien avec le risque de maladie et le développement, et la valeur de l'information génétique n'est toujours pas claire. De plus, de nouveaux sondages indiquent que les médecins n’ont pas confiance en eux pour interpréter les résultats des tests de TTT. La pertinence clinique est incertaine et les médecins ne sont souvent pas préparés pour les patients qui se présentent avec des résultats de tests génétiques à la main.
Les gens ont très certainement le droit d'obtenir des informations sur leur propre santé, y compris leur séquence génomique, et ils doivent être proactifs pour prendre des décisions éclairées en matière de santé. Mais, les tests génétiques DTC sont-ils utiles pour prendre ces décisions? Les sociétés de DTC proposent des tests pour tout, des marqueurs génétiques et des mutations aux associations complètes du génome. Une personne peut découvrir si elle a une variation génétique qui la prédispose à un certain type de cancer. Un homme peut savoir s’il héritera d’une maladie spécifique ayant affecté un autre membre de la famille, ou une femme pourra évaluer son génome afin de choisir le meilleur régime alimentaire ou les meilleurs produits cosmétiques. Les familles peuvent découvrir des relations avec la royauté ou déterminer leurs origines ethniques. Certaines de ces motivations sont inoffensives et ont été appelées « génomique récréative, ”Mais quelles sont les implications des tests prétendant faire des associations entre génétique et santé? Et s'ils se trompent? Qui aura accès aux résultats?
Les consommateurs doivent être conscients des risques liés à une trop grande quantité d'informations, notamment de la part d'entreprises ou de laboratoires non réglementés ou non accrédités par aucun organe directeur. Ces types de tests génétiques peuvent avoir une forte incidence de faux positifs ou de faux négatifs. Les patients ne doivent pas être attirés par un sentiment de sécurité en présentant un « risque faible » pour certaines maladies selon les résultats du test. En outre, les tests génétiques ne prennent pas en compte d'autres facteurs qui affectent le développement d'une maladie, tels que le régime alimentaire, l'exercice physique ou l'environnement. Les avertissements aux consommateurs dépassent l’avertissement universel; Les consommateurs doivent faire preuve d'une extrême prudence pour ne pas être victimes de stratagèmes générateurs d'argent qui tirent parti des peurs et des curiosités innées de l'homme.
La plupart des consommateurs interrogés estiment que les tests génétiques devraient être conduits et interprétés en collaboration avec des médecins, des conseillers en génétique ou d'autres professionnels de la santé. La plupart conviennent également que les tests et les informations acquises doivent être strictement réglementés.
La connaissance, c'est le pouvoir, et les tests génétiques sont appropriés pour prédire certaines maladies et permettre aux individus de comprendre leurs risques pour la santé. Cependant, les informations doivent être interprétées avec prudence. Les consommateurs et les prestataires de soins de santé doivent pleinement communiquer sur les aspects positifs et négatifs des tests génétiques, sur les changements de comportement appropriés induits par les résultats et sur la gestion des attentes relatives aux résultats des tests.