Traiter Nf1
Beaucoup de gens atteints de NF1 ne sont que légèrement touchés et capable de vivre une vie saine et normale.
Il est important que les complications soient suivies par les spécialistes appropriés, afin que des mesures puissent être prises si elles commencent à causer des problèmes.
Si nécessaire, le traitement est utilisé pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie. Ceci est décrit ci-dessous.
Les neurofibromes
Neurofibromes (morceaux non cancéreuses) sur la surface de la peau ne causent généralement pas de douleur. Toutefois, si elles sont dans des endroits difficiles qu'ils peuvent attraper sur les choses, causer de l'inconfort, ou ils peuvent devenir des démangeaisons et douloureux si elles sont infectées. Si neurofibromes se développent sur les nerfs les plus profondes à l'intérieur du corps, ils peuvent provoquer des douleurs, des fourmillements, une faiblesse et / ou engourdissement dans la zone touchée.
Les neurofibromes qui causent la douleur ou l'inconfort peuvent parfois être enlevés chirurgicalement, même si elles peuvent se développer plus tard.
Si la chirurgie est impossible en raison de l'emplacement ou la taille de la neurofibrome, analgésiques standards peuvent être prises ou médicament réducteur de la douleur spécifique peuvent être prescrits par votre médecin.
Certaines personnes préfèrent ne pas utiliser les médicaments ou la chirurgie pour contrôler la douleur, et au lieu de trouver d'autres moyens de le gérer. Cela peut inclure la physiothérapie, l'acupuncture, la relaxation et la réflexologie. Demandez à votre médecin ce qui est disponible dans votre région.
Hypertension
Si Nf1 provoque l'hypertension artérielle (voir complications), cela peut être géré avec la médecine et style de vie change, mais il est important que toutes les personnes atteintes de NF1 ont vérification de la pression du sang chaque année.
Gliomes optiques
Gliomes optiques sont des excroissances sur le nerf optique (le nerf près de l'œil) et des complications possibles de la NF1. Si gliomes optiques affectent votre vision, ils peuvent être enlevés par la chirurgie.
Scoliose
Si Nf1 provoque scoliose (déviation de la colonne vertébrale; voir complications), ce qui peut être traité par chirurgie ou par le port d'un corset.
Traiter Nf2
NF2, le traitement est habituellement donné que si l'une des tumeurs cause beaucoup de problèmes. Sinon, les tests et un suivi réguliers devrait être suffisant pour évaluer le développement des tumeurs et des complications qu'ils causent.
Traitement de neurinome de l'acoustique (voir ci-dessous) dépend de la taille de la tumeur, à quelle vitesse il est de plus en plus, et dans quelle mesure audience est affecté.
Pour les tumeurs qui se produisent dans d'autres parties du corps, le traitement est généralement la même que dans Nf1.
Neurinome de l'acoustique
Névromes acoustiques sont des tumeurs qui se développent sur les nerfs à l'oreille. La chirurgie est pas toujours recommandée car elle est une opération très difficile et souvent ne pas améliorer audience. Parfois audience empire ou se perd complètement après l'opération.
Autres options de traitement comprennent:
• radiothérapie pour réduire la tumeur,
• auditif implant du tronc cérébral (ABI), un implant de puce d'ordinateur à l'aide auditive (ce qui est disponible uniquement dans des centres spécialisés), et
• un implant cochléaire, un autre type d'implant audition qui peut être utilisé après que la tumeur a été retirée en toute sécurité.
Un thérapeute de l'ouïe peut donner de l'aide et des conseils sur la façon de gérer des problèmes d'équilibre et d'acouphènes. Ils peuvent vous conseiller sur les différentes méthodes de communication, tels que la lecture labiale et le langage des signes.
Glossaire
Physiothérapie
La physiothérapie est un traitement qui utilise des mouvements physiques, des massages et l'exercice pour soulager une maladie ou d'une blessure.
Acupuncture
L'acupuncture est un traitement complémentaire qui utilise des aiguilles sur des parties spécifiques du corps.