Vivre avec des maladies graves
Une femme diagnostiquée avec la maladie de Lyme et la babésiosis parle de traitements de navigation et plus
Il y a quelques semaines, j'ai publié un article sur Nos plaies modernes expliquant comment les gens peuvent dire s'ils ont une maladie à base de tiques. Pas trop surprenant, il s'avère que c'est assez difficile.
Peu de temps après, j'ai reçu un courriel d'une femme que je connais grâce à un ami commun. Je vais me référer à elle comme Ashley (j'utilise son deuxième prénom à sa demande). Ashley avait rencontré mon article tout en faisant des recherches sur ses propres maladies à base de tiques, dont la maladie de Lyme et la babésiose .
Après quelques allers-retours, j'ai demandé à Ashley si elle voulait faire une Q & A pour aider les lecteurs à comprendre ce que c'est que d'avoir des maladies cochées, ainsi que certaines des incertitudes lorsque les symptômes persistent.
Ashley soupçonne qu'elle a une maladie chronique de Lyme, une condition dont il existe une certaine controverse chez les médecins et les scientifiques. Si vous souffrez d'une maladie cochée ou si vous soupçonnez que vous avez une maladie chronique de Lyme, gardez à l'esprit que ce qui a fonctionné pour Ashley peut ne pas fonctionner pour vous, alors consultez un médecin si vous avez des questions sur le diagnostic et le traitement.
Voici notre conversation par courrier électronique, éditée pour plus de clarté et de longueur:
Quand avez-vous commencé à avoir des symptômes et comment avez-vous été diagnostiqué?
À la fin des années 90 en tant qu'adolescent, j'ai assisté à un camp d'expédition en plein air près de Durango, au CO. Pendant mon séjour, j'ai eu une forte fièvre de 103+ et des pulls et des frissons extrêmes pendant environ 36 heures, ce qui s'est transformé en une éruption cutanée Sur tout mon torse qui s'est dissipée quelques jours plus tard. Je n'avais pas le «rythme oculaire des taureaux». Lorsque je suis rentré à la maison, les conseillers du camp ont envoyé une note à mes parents en disant que j'avais probablement un «combat de la fièvre tachetée des montagnes Rocheuses» (dont j'ai déjà été témoin négatif).
Plusieurs mois plus tard, j'ai commencé à avoir diverses questions que mon médecin de famille ne pouvait diagnostiquer; J'ai testé positif pour Lyme dans un test ELISA mais ensuite négatif dans le Western Blot de suivi à l'époque, donc Lyme a été actualisé. Au lieu de cela, j'ai été diagnostiqué plusieurs autres maladies au cours de la prochaine année, dont aucune ne concerne les tiques. La connaissance de la transmission, du diagnostic et du traitement de Lyme s'est considérablement améliorée depuis lors, bien qu'il existe encore des possibilités d'amélioration dans ces domaines aujourd'hui. Par exemple, au début de ma situation, mon médecin de famille m'a donné des antibiotiques mais m'a rapidement retiré car j'ai eu une si mauvaise réaction.
Quels traitements ont été mis à votre disposition et ont-ils travaillé?
Le traitement le plus efficace pour moi a impliqué des cours d'antibiotiques, antipaludiques, anti-virales et anti-fongiques, ainsi qu'une variété de suppléments à base de plantes pour soutenir mon système immunitaire et aborder les problèmes secondaires liés aux déséquilibres hormonaux (p. Ex. Fatigue surrénale ) Et des problèmes de digestion. Cette approche lente, intégrée et échelonnée m'a aidé à résoudre la plupart de mes symptômes sans écraser mon système immunitaire et donc je peux vivre ma vie et mon travail.
Heureusement, j'ai trouvé le yoga au début de mon parcours de Lyme, ce qui a été une merveilleuse ressource au cours des années. Quelques jours, quand je me sentais vraiment mal, je serais sur mon tapis et je me suis mis dans la pose de l'enfant ou même je me suis couché sur le dos, mais ma promesse est de toujours être juste pour le faire sur mon tapis. L'acupuncture, le massage, la méditation, l'alimentation ont également été des outils importants pour moi.
Avez-vous encore des symptômes?
Oui, mais ils ont diminué énormément. Mon traitement est une approche par étapes, abordant souvent un ou deux problèmes à la fois tout en surveillant l'impact sur la santé totale. Parfois, lorsque j'ajoute de nouveaux traitements, c'est vraiment difficile. J'ai été jeté dans des poubelles au travail et j'ai été incapable de me coucher au cours de certaines de ces réactions. Il y a cette danse que vous devez faire: vous devez gérer votre santé tout en vivant, si possible. Maintenant, je suis mieux de remarquer les signes avant-coureurs et de ralentir. Nous avons tendance à vouloir guérir, éradiquer, en éliminer. Je me souviens de penser au début, je vais lancer Lyme! Super style femme et essayant de prendre ou d'augmenter les médicaments trop rapidement, cela n'a pas bien fonctionné. L'objectif est la rémission - ou être asymptomatique - et gérer ma santé. Certains des changements que j'ai faits, comme ne pas boire et limiter le sucre, sont probablement des changements de vie.
Grâce à votre expérience, quel a été le plus frustrant? Et le plus réconfortant?
La partie la plus frustrante de mon expérience a été le manque de connaissances sur la maladie de Lyme et les maladies associées, le manque d'outils et de traitements de diagnostic efficaces, la politisation de Lyme et les impacts qu'elle a sur les polices d'assurance. Bien qu'il y ait encore beaucoup de désaccord sur Lyme dans ces domaines, et si Lyme chronique existe même, les gens souffrent et le diagnostic et les tests de laboratoire montrent souvent des signes d'infection ou d'inflammation. Il est vraiment difficile lorsque vous vous sentez malade, mais les experts disent que c'est en tête et que toutes vos demandes d'assurance vous sont renvoyées comme "refusées / rejetées". Bien sûr, le fardeau financier est frustrant: mon traitement coûte 800 $ par mois De votre poche. Cependant, vous ne possédez rien si vous n'avez pas votre santé.
La partie la plus réconfortante a été vraiment la prise en charge de ma santé et aussi le soutien de mes médecins, ma famille et mes amis. Je me souviens du jour où j'ai trouvé mon médecin, j'ai appelé ma mère en train de pleurer et j'ai dit: "J'ai finalement trouvé quelqu'un qui m'aide." Bien sûr, ça a été une lutte, mais ma mère et moi avons gardé de bons comptes sur ma santé au fil du temps. J'ai transmis des centaines de pages d'enregistrements organisés à mon médecin, ce qui m'a servi à fournir un contexte et une histoire. J'ai travaillé très fort depuis lors, avec mon réseau de soutien, bien sûr, et au cours des dernières années, j'ai retrouvé ma vie et ma santé lentement.
Quelque chose d'autre que vous souhaitez ajouter?
Beaucoup de personnes atteintes de Lyme tentent de gérer la vie, le travail et la santé, y compris le fardeau financier du traitement et la lutte contre les compagnies d'assurance alors qu'ils se sentent horribles. Je compte sur un vaste réseau de soutien de la famille, des amis et des médecins. Souvent, les problèmes sont complexes, tant sur le plan médical que sur le plan émotionnel, et les personnes atteintes de Lyme ont souvent du mal à les comprendre ou à les transmettre. Si vous connaissez quelqu'un avec Lyme, faites des recherches et offrez un soutien en toute capacité si vous le pouvez. Je me souviens de me sentir très reconnaissant lorsque ma mère a vraiment fait des recherches: elle est venue à mon premier rendez-vous, connaissant la terminologie complexe de Lyme, pour capturer des notes et aider à poser des questions. Ne pas se sentir seul était incroyablement utile pour mon rétablissement. Je pense que nous apprécions tous la compassion et la compréhension.