Parents: Ce que vous n’avez pas dit sur l’autisme de votre enfant et ce qui lui a causé
Récemment, les chiffres les plus récents sur la prévalence de l'autisme aux États-Unis ont été publiés par le CDC. Ce n'était pas une bonne nouvelle. Parmi les enfants nés en 2004 et en 2006, la prévalence de l'autisme est passée de 1 sur 68 à 1 sur 59, respectivement. En tête de la nation en termes de prévalence de l'autisme était New Jersey avec un taux de 1 sur 35 enfants et 1 sur 22 garçons. En d'autres termes, près de 5% des garçons du New Jersey ont un trouble du spectre autistique tel que défini par les nouveaux critères du DSM V. Parmi les enfants autistes aux États-Unis, 56% avaient un QI évalué de 85 ou moins, ce qui signifie qu'ils possédaient un handicap intellectuel, la majorité de ces enfants ayant un QI inférieur à 70.
Beaucoup dans la communauté scientifique ont postulé que l'autisme est génétiquement déterminé, et les chercheurs ont cherché dans le génome à la recherche de la cause de ce trouble. Cependant, les plus de 400 gènes qui ont été attribués au risque d'autisme ont été trouvés pour contribuer à seulement une fraction des cas d'autisme. En descendant cette fragile branche de la génétique, les chercheurs et les médias laudatifs ont inventé l'expression «individus nés avec l'autisme».
En regardant la prévalence seule, nous observons une augmentation dramatique et effrayante du nombre de cas d'autisme, en particulier au cours des 18 dernières années depuis que les CDC ont commencé à compter officiellement les nombres d'autisme aux États-Unis. En 2000, la prévalence était de 1 sur 250 (2006) suivis de 1 sur 88 (2012), 1 sur 68 (2014) et maintenant 1 sur 59. Les données historiques montrent également de façon constante que le taux d'autisme dans les années 1980 était proche de 1 sur 2000 enfants. Il est clair que nous sommes dans une épidémie sans cesse croissante de ce trouble du développement souvent profondément débilitant, où la majorité de ces enfants ne pourront jamais vivre de façon autonome tout au long de leur vie.
... ces merveilleux enfants sont nés normalement, se sont développés normalement pendant la première année à 18 mois de la vie, puis ont régressé dans le monde isolé, douloureux et invalidant de l'autisme.
Revenons à l'expression «personnes nées avec autisme» avec laquelle je suis en désaccord. C'est l'expérience de ma famille et de beaucoup, sinon la plupart des familles d'enfants autistes, que ces merveilleux enfants sont nés normalement, se sont développés normalement pendant la première année à 18 mois de la vie, puis ont régressé dans l'isolement, douloureux et invalidant monde de l'autisme. Ils ne sont pas nés avec, mais ont connu une baisse significative de la fonction après un stresseur environnemental.
Juste avant la publication des chiffres de prévalence de l'autisme du CDC, un article important de la Dre Sally Ozonoff et de ses collègues du prestigieux UC Davis MIND Institute a été tranquillement publié dans la revue Autism Research. Le document, intitulé «Les premiers signes de l'autisme: variation entre les informateurs, les méthodes et le calendrier», a été le point culminant d'une étude prospective sur l'apparition des symptômes autistiques évalués par les éducateurs spécialisés et les parents. Cela a été fait avec l'instrument d'évaluation de l'autisme standard de l'autisme Diagnostic de l'autisme (ADOS), y compris les évaluations de la fréquence et la qualité du contact visuel, affect partagé, et l'engagement social global par des examinateurs hautement qualifiés.
Parmi les enfants diagnostiqués avec autisme, 88% ont montré un déclin de la fonction (par exemple, régression) d'une performance moyenne à supérieure à la moyenne lors des premières évaluations, par rapport aux enfants qui ne se sont pas retrouvés avec un diagnostic d'autisme.
147 nourrissons ayant des antécédents familiaux de TSA et 83 sans antécédents ont été évalués au cours de 7 évaluations approfondies des praticiens tenues périodiquement au cours des trois premières années de la vie. Si ces enfants étaient nés avec l'autisme, ils auraient montré des signes au tout début de la vie. Mais ils ne l'ont pas fait.
Parmi les enfants diagnostiqués avec autisme, 88% ont montré un déclin de la fonction (par exemple, régression) d'une performance moyenne à supérieure à la moyenne lors des premières évaluations, par rapport aux enfants qui ne se sont pas retrouvés avec un diagnostic d'autisme. De plus, les examinateurs ont observé un taux de régression plus élevé que celui rapporté par les parents (88% contre 69%, respectivement), en utilisant les résultats des instruments d'évaluation fondés sur les évaluations des parents et les entrevues. En outre, lorsque des instruments rétrospectifs ont été utilisés pour la déclaration (qui sont entravés par un biais de rappel), l'incidence de la régression était d'environ 40%, beaucoup plus faible que celle observée dans l'étude prospective sans doute plus précise.
La conclusion de cette recherche, la première en son genre, est d'une importance critique pour la recherche future et un dialogue plus approfondi sur le rôle des gènes contre l'environnement dans la causalité de l'autisme.
Sur un échantillon de 230 enfants suivis pendant les trois premières années de leur vie, 88% des autistes ont commencé à des scores d'engagement social moyens et supérieurs à la moyenne, puis ont régressé avant d'avoir finalement reçu un diagnostic d'autisme. En d'autres termes, presque tous les enfants suivis dans l'étude qui ont développé l'autisme avaient un autisme régressif. Ils n'étaient pas nés avec ça.
Des ressources doivent être allouées à la compréhension des facteurs de stress environnementaux responsables de la régression et à l'identification des enfants les plus vulnérables à ces facteurs de stress environnementaux. Prenons cette nouvelle information et utilisons-la judicieusement: admettons que de nombreuses personnes autistes ne sont pas nées de cette façon et cherchons à identifier toute exposition environnementale potentielle menant à des régressions neurologiques et comportementales et à une vie de handicap pour ces merveilleux enfants et leurs familles.