Les personnes ayant AIS sont pris en charge par une équipe de spécialistes mène généralement par un endocrinologue pédiatrique de consultant.
Un certain nombre d'options de traitement sont disponibles à quelqu'un avec l'AIS, y compris la chirurgie reconstructive des organes génitaux et l'hormonothérapie. Toutefois, le soutien psychologique est probablement l'aspect le plus important des soins.
Comme les enfants présentant le syndrome d'insensibilité aux androgènes (PCSRA) ont organes génitaux féminins, ils sont généralement soulevé que les filles.
Pour les enfants ayant partielle syndrome d'insensibilité aux androgènes (PAIS), la décision peut être plus difficile, en particulier si les organes génitaux ont deux caractéristiques importantes masculins et féminins. L'équipe de spécialistes avec les parents permettra à cette décision.
Si votre enfant a PAIS, vous devriez recevoir des conseils de spécialistes médicaux et des psychologues sur le développement futur de votre enfant et le sexe, ils sont plus susceptibles de s'identifier. C'est grâce à l'équipe régionale spécialisée (trouble de l'équipe de développement sexuel).
La plupart des enfants avec PAIS restent avec le genre auquel ils sont affectés comme un bébé. Cependant, certains décident ce ne représentent pas qui ils sont et de changer leur sexe dans la vie plus tard.
Chirurgie reconstructrice génitale
Certains enfants atteints PAIS besoin de chirurgie reconstructive sur leurs organes génitaux. La chirurgie est habituellement pas menée avant que l'enfant est d'un an. L'équipe de spécialistes chargée de la garde de l'enfant informer les parents sur le moment optimal de la chirurgie pour leur enfant.
Ablation des testicules
Il est recommandé que les filles avec PCSRA ont leurs testicules internes retirés de l'âge adulte, car il ya peu de risque (moins de 5%) d'une tumeur en développement, qui pourraient devenir cancéreuses.
L'opération pour enlever les testicules, connus comme orchidectomie, utilisés pour être réalisée à un âge précoce, mais de nombreux experts recommandent maintenant de quitter l'opération jusqu'à ce que la jeune fille a terminé la puberté (maturation sexuelle).
C'est parce que les testicules peuvent aider à convertir les androgènes en œstrogènes, de sorte que la fille peut développer un corps de femme normale sans avoir besoin de traitements hormonaux.
Les garçons avec PAIS peuvent avoir une intervention chirurgicale pour déplacer leurs testicules dans leur scrotum (orchiopexy), et de redresser leur pénis afin qu'ils puissent uriner debout (réparation de l'hypospadias).
Allongement vaginale
Certaines femmes SIA décident d'avoir des procédures vaginales allongement de faire des rapports sexuels plus facile.
Dans le passé, cela a été effectué avant la puberté, mais les médecins recommandent généralement maintenant attendre après la puberté. Cela permet à la femme de décider si elle veut la procédure et qui notamment la procédure d'avoir.
Le vagin peut être allongée en utilisant une méthode appelée dilatation, qui consiste à élargir progressivement et l'approfondissement du vagin à l'aide de petites tiges en plastique. Une autre option est une procédure appelée une vaginoplastie.
Les femmes avec PAIS peuvent également subir une intervention chirurgicale afin de réduire leur clitoris et élargir leur ouverture vaginale. L'opération peut prendre le clitoris moins sensible mais à atteindre l'orgasme doit toujours être possible.
L'hormonothérapie
Les femmes avec le PCSRA qui ont été par la puberté et avaient leurs testicules enlevés devront prendre un supplément de l'hormone sexuelle féminine, l'œstrogène. Cela permettra d'éviter les développer symptômes de la ménopause et la faiblesse des os (ostéoporose ).
Les femmes avec le PCSRA ont tendance à être grand parce que leur mâle chromosome Y porte des gènes de hauteur supplémentaire. L'œstrogène peut également être utilisé pour aider à réguler la croissance des os de la femme pendant la puberté et les empêcher de plus en plus trop grand.
Si les testicules sont enlevés durant l'enfance ou l'enfance, le traitement hormonal est généralement débuté à 10 ou 11 ans pour lancer la puberté.
Enfants avec PAIS peuvent aussi avoir besoin de prendre des suppléments d'hormones. Les filles avec PAIS qui ont leurs testicules enlevés besoin d'une combinaison d'œstrogène et d'androgène à encourager le développement des femmes pendant la puberté.
Les garçons avec PAIS peuvent avoir besoin d'androgènes pour encourager certaines caractéristiques masculines, telles que la croissance des poils du visage ou l'approfondissement de la voix.
Le soutien psychologique
Le soutien psychologique est probablement l'aspect le plus important des soins, à la fois pour quelqu'un avec l'AIS et leurs parents.
Si votre enfant est diagnostiqué avec l'AIS, vous devriez être offert un soutien psychologique. Un diagnostic de l'AIS peut souvent être un choc pour les parents et les sentiments de honte, de culpabilité, la colère et l'anxiété sont communs.
La consultation peut vous aider à se réconcilier avec vos sentiments. Parler à d'autres parents qui ont un enfant avec l'AIS peut également aider.
Parfois, les jeunes enfants avec AIS n'ont pas besoin d'un soutien psychologique parce que leur état est naturel pour eux.
Les parents se demandent souvent quand et ce qu'ils devraient dire à leur enfant sur leur état. Beaucoup de gens pensent qu'il vaut mieux expliquer les faits de base sur l'état de l'enfant le plus tôt possible. Ils peuvent alors recevoir des informations plus détaillées à mesure qu'ils vieillissent et leur capacité à comprendre les augmentations.
Il est recommandé que l'enfant comprenne parfaitement leur état avant d'atteindre la puberté. La puberté peut être une période stressante et si votre enfant commence à la puberté sans avoir à connaître d'éventuels changements qu'ils peuvent éprouver, ou les différences entre eux et leurs amis, ils pourraient trouver traumatique.
Comme un enfant grandit, ils peuvent avoir besoin de soutien psychologique d'un thérapeute qui a de l'expérience dans l'AIS. Une relation à long terme entre l'enfant et le thérapeute est recommandée pour toute nouvelle question peut être discutée que l'enfant grandit.
Si le PCSRA n'est pas diagnostiquée avant une jeune fille a commencé à la puberté, il peut être difficile pour elle et ses parents. Les deux devraient être offerts soutien psychologique, ainsi que des rendez-vous avec un gynécologue et un endocrinologue (spécialiste des hormones).
Dans la plupart des cas, les personnes AIS sont en mesure de mener une vie normale après avoir reçu des soins appropriés et de soutien pour les aider à se réconcilier avec leur état.