Test prédictif
Au vu des difficultés multiples que peuvent engendrer les résultats de ces tests et leurs impacts possibles sur les patients et leur famille, des recommandations ont été élaborées pour leur réalisation. Pour le test prédictif de la maladie de Huntington, ces recommandations ont été conçues, au début des années 1990, parle comité constitué des représentants de l’Association Internationale de Huntington (IHA) et du Groupe de Recherche sur la Chorée de Huntington de la Fédération Mondiale de Neurologie (WFN). Un modèle de consultation en oncogénétique a été mis au point, en 1999, par le docteur en génétique C. Sibille et Madame A. Joos, psychanalyste. Ces protocoles ont été pensés dans le but de permettre aux candidats d’évaluer si leurs demandes et la connaissance du résultat (qu’il soit positif ou négatif) ne leurs seront pas finalement plus néfastes. Ils ont également été conçus afin de donner aux consultants un temps de réflexion plus important
Ces procédures comprennent plusieurs rendez-vous avec le généticien et le psychologue: ces deniers rencontrent le consultant à plusieurs reprises tant seul que conjointement .La première consultation avec le généticien se fait en présence du psychologue. Il consiste essentiellement en la rédaction longue et laborieuse d’un arbre généalogique remontant sur trois à quatre générations. Ceci témoigne de l’importance que la dimension trans-générationnelle va pouvoir venir prendre au long de la démarche de test prédictif du consultant. La maladie de Huntington, le cancer du sein et tout ce qui s’y rapporte questionnent l’hérédité et la transmission, confrontent aux questions difficiles de l’héritage, de la culpabilité, des dettes. Comment cette notion d’hérédité et de transmission pathologique a-t-elle pu évoluer et cheminer au sein de l’histoire familiale du consultant? Comment a-t-elle pu être parlée? Nous savons que les liens familiaux sont le lieu «d’enjeux conscients et inconscients» pouvant se traduire par des «sentiments forts faits d’attachements profonds, de violence et non dénués d’ambivalence. Comment ces maladies, qui condensent en elles seules une série impressionnante de questions sur la vie, la mort, et les liens entre générations, ont-elles pu être gérées par les familles?