Spina bifida (myéloméningocèle) peut causer plusieurs complications de santé. Il peut également avoir un effet significatif psychologique (mental) sur ceux qui vivent avec la condition ou sur ceux qui prennent soin d'une personne atteinte de spina-bifida.
L'allergie au latex
Les enfants et les adultes atteints de spina bifida peuvent développer une allergie au latex. Le latex est un type de caoutchouc naturel qui est largement utilisé dans la profession médicale. Il est utilisé pour créer des produits tels que des gants en latex, masques et autres vêtements, ainsi que certains types de matériel médical.
On pense que les allergies au latex se produisent parce que les gens atteints de spina bifida ont souvent besoin de passer beaucoup de temps dans des environnements médicaux, tels que les hôpitaux. Ils sont donc exposés à plus latex que la plupart des gens. Cette surexposition peut déclencher le développement d'une allergie au latex.
La réaction allergique peut varier de légère à sévère. Les symptômes bénins d'une réaction allergique comprennent le larmoiement et les éruptions cutanées. Une réaction allergique grave, connu sous le nom de choc anaphylactique , peut être la vie en danger parce que les voies respiratoires peuvent réduire, provoquant de graves problèmes respiratoires. Le choc anaphylactique nécessite un traitement immédiat avec une injection d'adrénaline.
Si vous ou votre enfant à développer une allergie au latex, vous aurez besoin de dire à tous les professionnels de la santé qui sont impliqués dans vos soins ou des soins de votre enfant. Alternatives au latex peuvent être utilisés.
Certaines personnes allergiques au latex développent également une allergie aux aliments qui contiennent certaines protéines qui sont semblables à ceux trouvés dans le latex. Ces aliments comprennent:
• bananes
• avocats
• châtaignes
• mangues
• kiwis
• tomates
• pommes de terre
Dysfonctionnement shunt
Si vous ou votre enfant a eu un shunt équipé pour traiter l'hydrocéphalie (excès de liquide dans le cerveau), il y a un risque qu'il puisse être bloqué ou infecté. Un shunt est un tube mince qui est implantée dans le cerveau. Comme votre enfant grandit, le shunt peut devenir trop petit et doit être remplacé.
On estime que shunts 4 sur 10 devront être remplacés dans la première année d'être équipé. En 10 ans, 8 sur 10 dérivations devront être remplacés. Comme la plupart des gens atteints de spina bifida besoin d'avoir un shunt pour le reste de leur vie, plus d'un remplacement peut être nécessaire.
Shunt blocage
Un blocage de dérivation peut être très grave car elle peut conduire à une accumulation de l'excès de fluide dans le cerveau, ce qui peut causer des lésions cérébrales. Vous devez communiquer immédiatement avec votre équipe de soins si vous ou votre enfant présente les symptômes qui sont énumérés ci-dessous.
Les symptômes d'un dysfonctionnement du shunt chez les nourrissons comprennent:
• leur tête de plus en plus grande
• la fontanelle (fontanelle) sur leur tête étant plein ou temps
• irritabilité
• une mauvaise alimentation ou d'être malade
• strabisme
• ne pas être en mesure de retrouver
Les symptômes d'un dysfonctionnement du shunt chez les enfants plus âgés et les adultes comprennent:
• mal de tête
• nausée
• vomissement
• augmentation de l'irritabilité, la léthargie ou somnolence
• des changements de personnalité
• confusion
• problèmes visuels, comme une vision double ou vision floue
• convulsions (crises d'épilepsie)
• mal au dos
• difficulté à marcher
• un changement soudain dans les habitudes de la continence, par exemple, l'incontinence urinaire chez une personne sans antécédents de l'état
Chirurgie sera nécessaire pour remplacer le shunt fonctionne mal.
Infection shunt
Il est également possible pour le shunt de devenir infecté. Les symptômes de l'infection de shunt varient en fonction du type de dérivation que vous avez, mais peuvent inclure:
• une température élevée (fièvre)
• mal de tête
• vomissement
• raideur de la nuque
• douleur dans le ventre (si les drains de dérivation dans votre ventre)
• irritabilité ou somnolence chez les bébés
Vous pouvez avoir besoin d'antibiotiques (médicaments pour traiter les infections bactériennes) et dans certains cas, vous aurez également besoin d'une intervention chirurgicale pour remplacer le shunt.
Les effets psychologiques sur les parents
Se faire dire que votre bébé souffre de spina bifida peut être une expérience très traumatisante. Vous pouvez avoir des sentiments de tristesse, de colère, le choc, la peur et la culpabilité. Les parents sont souvent inquiets de ce qui va se passer dans les mois et les années à venir et, en particulier, ce soutien supplémentaire et de prendre soin de leur enfant aura besoin.
Si votre enfant souffre de spina-bifida, discuter de vos préoccupations avec votre équipe de soins. Un soutien psychologique peut également être mis à disposition pour vous aider à faire face à ce qui est sûr d'être un moment difficile.
Parler à d'autres parents ayant une expérience de spina bifida est un bon moyen d'en savoir plus sur les modalités d'élever un enfant avec la maladie. Il peut également vous aider à faire face à des craintes ou des préoccupations que vous avez. Élever un enfant atteint de spina bifida peut être difficile et parfois stressant, mais il peut aussi être une expérience enrichissante et épanouissante.
Les effets psychologiques sur les enfants et les jeunes
Les jeunes enfants atteints de spina bifida sont souvent en mesure de faire face relativement bien avec l'état. Problèmes ont tendance à se développer comme un enfant grandit et ils commencent à se mélanger avec d'autres enfants.
Pendant cette période, l'enfant commence à devenir plus conscient de la façon dont leur condition qui les rend différents des autres enfants. Cela peut causer certains enfants plus âgés atteints de spina bifida à devenir réservé et retiré, tandis que d'autres peuvent commencer à présenter un comportement difficile en raison d'un sentiment de colère ou de frustration.
Encourager votre enfant à participer à des activités avec d'autres enfants peut aider à renforcer leur confiance et leur estime de soi.
Les années d'adolescence
L'adolescence peut être une période particulièrement difficile à la fois pour les jeunes avec le spina-bifida et leurs parents.
Des tensions peuvent se développer comme beaucoup de jeunes veulent plus d'indépendance, que certains parents peuvent être réticents à donner. Essayer d'augmenter l'indépendance de votre enfant tout en les protégeant contre le mal peut parfois être un équilibre difficile.
Sexe et sexualité
La sexualité peut aussi être une zone sensible pour les jeunes atteints de spina bifida. Comme les autres adolescents, car ils passent par la puberté , ils vont développer des sentiments sexuels et une identité sexuelle. Cependant, une jeune personne avec le spina-bifida sera naturellement préoccupés par comment leur affection pourrait influer sur leur capacité à développer et maintenir des relations intimes.
Les adolescents sont souvent réticents à discuter de ce genre de questions intimes avec leurs parents, afin qu'ils puissent bénéficier de parler à d'autres adultes qualifiés, comme une infirmière ou un travailleur social.
Il n'y a aucune raison pour laquelle les jeunes atteints de spina bifida ne peuvent pas vivre des relations sexuelles adultes normales à mesure qu'ils vieillissent. Cependant, certains hommes atteints de spina bifida peuvent éprouver une dysfonction érectile en raison de lésions nerveuses. Cela peut généralement être traitée par des médicaments.