Si votre enfant est diagnostiqué avec le spina-bifida (myéloméningocèle) ils seront affectés d'une équipe de professionnels de la santé qui seront concernés par leurs soins. Votre enfant aura également un plan de soins établi pour eux que prennent leurs besoins individuels en compte. Voir les cases à gauche pour plus de détails sur l'équipe et le traitement de soins du régime de votre enfant.
Il existe plusieurs traitements différents pour les divers symptômes que le spina bifida peut causer.
La chirurgie pour réparer la colonne vertébrale
Si votre enfant souffre de spina-bifida, une intervention chirurgicale pour réparer leur colonne vertébrale a lieu généralement dans les 48 heures suivant leur naissance.
Pendant la chirurgie, le chirurgien va placer la moelle épinière, qui est le faisceau de nerfs qui relie le cerveau au reste du corps, et des tissus ou des nerfs exposés, de retour dans le corps de votre bébé. Ils seront ensuite fermer tout écart dans les vertèbres (les os en forme de disque qui composent la colonne vertébrale) et sceller la moelle épinière avec les muscles et la peau.
En outre chirurgie orthopédique
En outre chirurgie correctrice peut être nécessaire si votre enfant développe des problèmes avec le développement de leurs os, telles que la scoliose (courbure anormale de la colonne vertébrale) ou des luxations. Ce type d'intervention chirurgicale est connu comme la chirurgie orthopédique.
Un corset est souvent utilisé pour traiter les symptômes de la scoliose.
Traiter l’hydrocéphalie
Si votre enfant a une hydrocéphalie , où le liquide céphalo-rachidien (LCR) se forme sur le cerveau, ils seront également besoin d'une chirurgie pour traiter cela. Le chirurgien va implanter un tube mince appelé un shunt dans le cerveau de votre bébé. Le shunt évacuer tout excès de liquide dans une autre partie du corps, généralement l'abdomen (ventre).
Dans la plupart des cas, votre enfant aura besoin d'avoir le shunt pour le reste de leur vie. Ils peuvent avoir besoin de plus d'une intervention chirurgicale si:
• le shunt est bloqué ou infecté
• elles proviennent de la dérivation et ils ont besoin d'un plus grand implanté
Physiothérapie
La thérapie physique est l'un des moyens les plus importants d'aider votre enfant à gérer leur état et de les rendre aussi indépendant que possible. Pour le spina-bifida, l'objectif principal de la thérapie physique est d'empêcher les muscles de la jambe de l'enfant de l'affaiblissement.
Le physiothérapeute apprendre à votre enfant un certain nombre d'exercices physiques qu'ils peuvent effectuer chaque jour pour aider à renforcer leurs muscles des jambes. Les attelles spéciales peuvent également être utilisées pour aider à renforcer les muscles de la jambe de votre enfant.
Ergothérapie
L'ergothérapie vise à améliorer la santé et le bien-être de votre enfant en leur permettant de mener des activités de tous les jours.
Un ergothérapeute est en mesure d'identifier les zones à problèmes dans la vie quotidienne, comme se vêtir, et vous aidera à élaborer des solutions pratiques. Ils peuvent améliorer la capacité de votre enfant à exercer une activité particulière, par exemple, en les encourageant à pratiquer certains mouvements. Alternativement, ils peuvent fournir de l'équipement, comme des mains courantes, pour faciliter cette tâche.
L'ergothérapie peut être très utile pour augmenter l'estime de soi de votre enfant (la façon dont ils se sentent sur eux-mêmes) et pour l'amélioration de leur indépendance.
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La technologie d'aide
Il existe plusieurs technologies différentes qui peuvent aider les enfants atteints de spina bifida d'acquérir une plus grande indépendance et le contrôle de leurs symptômes.
Les enfants atteints de paralysie totale des membres inférieurs, il faudra un fauteuil roulant. Fauteuils roulants électriques sont disponibles, mais en utilisant un fauteuil roulant manuel peuvent aider un enfant atteint de spina bifida à maintenir une bonne résistance supérieure du corps. Les attelles et autres aides à la marche peuvent être utilisés par les enfants qui ont une paralysie partielle.
Les ordinateurs sont un bon outil pour aider votre enfant à surmonter les difficultés d'apprentissage qu'ils peuvent avoir. Le logiciel est disponible qui peut aider les enfants à organiser leurs activités et de planifier leur travail scolaire.
Le logiciel de traitement de texte avec texte et vérification d’orthographique prédictifs installations peut souvent bénéficier les enfants qui ont des problèmes avec l'écriture. Il y a aussi de nombreux programmes éducatifs qui font usage de textes et les sons pour aider à améliorer la capacité de lecture d'un enfant.
Le traitement de l'incontinence urinaire
Traiter les symptômes de votre enfant incontinence urinaire est un moyen important de stimuler leur estime de soi et les aider à développer une plus grande indépendance.
Il est probable que vous et votre enfant sera référé à un urologue de sorte que leur fonction vésicale peut être évaluée. Un urologue spécialisé dans le traitement des conditions qui affectent le système urinaire.
Certains des traitements les plus largement utilisés pour l'incontinence urinaire en cas de spina bifida sont décrites ci-dessous.
Le sondage intermittent propre
Le sondage intermittent propre (CIC) est une technique qui est utilisée pour vider la vessie à intervalles réguliers. Un cathéter est un petit tube souple lubrifié. Un conseiller de la continence sera enseigné à la fois vous et votre enfant (quand ils sont assez vieux) pour placer le cathéter à travers l'urètre de votre enfant et dans leur vessie. L'urètre est le tube qui transporte l'urine.
L'urine de votre enfant va couler sur leur vessie, à travers le cathéter et dans les toilettes.L'utilisation d'un cathéter peut se sentir un peu mal à l'aise ou douloureux au début, mais une gêne devrait se résorber au fil du temps.
Commencer à utiliser CIC pour votre enfant peu de temps après leur naissance vous aidera à apprendre à insérer le cathéter et obtenir votre enfant habitué à vivre avec CIC à un stade précoce.
Combien de fois CIC devra être effectuée dépendra des circonstances individuelles de votre enfant. Par exemple, certains enfants ne devront effectuer CIC une fois par jour, tandis que d'autres auront besoin d'utiliser la technique jusqu'à six fois par jour.
L'utilisation régulière d'un cathéter augmente le risque de votre enfant à développer une infection des voies urinaires (IVU). Les symptômes d'une infection urinaire comprennent:
• passant nauséabond, urine trouble
• symptômes généraux d'une infection, comme une température élevée et d'être malade
Vous devriez contacter votre médecin dès que possible si vous pensez que votre enfant peut avoir une infection urinaire.
Antimuscariniques
Antimuscariniques sont des médicaments qui sont utilisés pour traiter l'incontinence urinaire chez les adultes. Ils peuvent augmenter la quantité d'urine que la vessie peut contenir de sorte que vous ne devez pas aller aux toilettes si souvent.
Il n'a pas eu beaucoup de recherches menées sur l'utilisation de antimuscarinics chez les enfants souffrant d'incontinence urinaire due à une lésion nerveuse, comme le spina bifida. Toutefois, les directives de l' Association européenne d'urologie suggère qu'ils peuvent être utiles lorsqu'il est combiné avec CIC.
Antimuscariniques peuvent causer un certain nombre d'effets secondaires, y compris:
• une sécheresse de la bouche
• constipation (une incapacité de vider vos intestins)
• vision floue
• somnolence
Certains types de antimuscarinics ne sont pas recommandés pour les enfants, et certains peuvent être utilisés chez les enfants qui sont plus de 12 ans.
La toxine botulique
Certains enfants atteints de spina bifida ont une maladie de la vessie qui est connu comme hyper-reflexic vessie. En raison de problèmes avec le système nerveux, les muscles de la vessie se contractent (Pincez) anormalement. Les contractions peuvent empêcher la vessie de se remplir correctement et placer l'urine dans la vessie à une pression accrue.
La pression accrue peut provoquer l'incontinence et peut aussi pousser l'urine de nouveau dans les reins, ce qui peut déclencher une infection urinaire.
La toxine botulique est un poison puissant qui est sûr à utiliser à très petites doses.L'injection de toxine botulinique peut être utilisée pour paralyser les muscles de la vessie.Les effets du traitement durent environ six mois, après quoi une nouvelle injection est nécessaire. On ne sait pas combien de temps ce traitement peut être répété chez les enfants, mais il a été répété en toute sécurité chez les adultes.
Sphincter urinaire artificiel (AUS)
Un sphincter urinaire artificiel (AUS) est un dispositif qui est implanté chirurgicalement pour aider à traiter l'incontinence urinaire. Le AUS a un manchon de silicone qui est entouré par un fluide, une pompe et un ballon.
Le manchon est fixé à l'urètre et le ballon est caché à l'intérieur de l'abdomen. Chez les hommes, la pompe est placée sous la peau du scrotum (le sac contenant les testicules).Chez les femmes, il est placé sous la peau des lèvres (lèvres qui entourent l'entrée du vagin).
Le fluide à travers le manchon comprime la fermeture de l'urètre, en gardant l'urine dans la vessie. Quand il est temps d'aller aux toilettes, votre enfant va appuyer sur la pompe. La pompe vide temporairement le fluide de la manchette dans le ballon. Ceci relâche la pression sur la manchette et ouvre l'urètre, ce qui permet à l'urine est libérée dans les toilettes. Après quelques minutes, le fluide retourne à la coiffe, la fermeture de l'urètre.
AUSS ne sont pas recommandés pour une utilisation par les garçons qui n'a pas atteint la puberté . La puberté est le moment dans la vie où votre corps se développe sexuellement et vos organes reproducteurs deviennent fonctionnels. Pendant la puberté, le corps d'un garçon passe par des changements physiques qui font que l'AUS devrait être retiré et réinséré.
Procédure Mitrofanoff
La procédure Mitrofanoff est une technique chirurgicale qui utilise l'appendice.L'appendice est une petite poche qui est relié au gros intestin dans le coin inférieur droit de l'abdomen.
Pendant la chirurgie, l'appendice est enlevé et une extrémité est reliée à la vessie et l'autre à la paroi de l'abdomen. Ceci crée un canal que l'on appelle un canal Mitrofanoff. Si l'annexe de votre enfant a été retirée, d'autres méthodes peuvent être utilisées pour créer un canal Mitrofanoff.
Après le canal Mitrofanoff a été créé, une petite ouverture est faite dans ou au-dessous du nombril de votre enfant. Cette ouverture est appelée une stomie. Une fois la procédure terminée, votre enfant sera en mesure de placer un cathéter dans la stomie de vider leur vessie.
Traitement de l'incontinence de l'intestin
Les enfants souffrant d'incontinence urinaire ont souvent l'incontinence fécale ainsi.Certains cas d'incontinence fécale peuvent être traités en utilisant une combinaison de changements alimentaires et des techniques de formation de toilette.
Régime
Veiller à ce que votre enfant mange une alimentation saine et équilibrée qui contient beaucoup d'aliments riches en fibres devrait contribuer à adoucir leurs selles et de prévenir la constipation . Cela fera vider leur intestin facile. Les aliments qui sont riches en fibres comprennent:
• fruits et légumes
• riz brun
• pâtes complètes
• pain complet
• graines et de l'avoine
• les haricots, les pois et les lentilles
Certains aliments peuvent faire des selles trop molles, ce qui pourrait conduire à des épisodes de diarrhée et les salissures. Ces aliments comprennent:
• raisin
• maïs doux, à la fois frais et en conserve
• les aliments gras
• chocolat
• la caféine, qui se trouve dans le cola, ainsi que dans le thé et le café
Tenir un journal alimentaire peut vous aider à découvrir les causes de votre enfant à la diarrhée ou la constipation. Vous serez alors en mesure de trouver des aliments de remplacement qui sont plus adaptés à votre enfant.
Vous devez encourager votre enfant à adopter une routine de l'intestin vidange régulière, au moins une fois par jour. Après le petit déjeuner est généralement un bon moment pour vider l'intestin parce que le moment est venu où les mouvements de l'intestin naturelles sont les plus actifs.
Si votre enfant a de la difficulté du passage des selles, leur conseiller de continence peut être en mesure de leur enseigner les techniques qu'ils peuvent utiliser pour encourager les mouvements de l'intestin.
Un traitement supplémentaire peut être nécessaire si ces techniques ne font pas obstacle épisodes de constipation, de la diarrhée ou les salissures.
Médicament
Il existe plusieurs médicaments différents qui peuvent être utilisés pour traiter les symptômes de la constipation et de la diarrhée. Ceux-ci comprennent des laxatifs, qui peuvent aider à ramollir les selles et le lopéramide, qui peuvent être utilisés pour traiter la diarrhée.
Cependant, vous ne devriez jamais donner à votre enfant un (OTC) de médicaments en vente libre de la diarrhée parce que beaucoup ne sont pas adaptés pour les enfants. Consultez toujours votre médecin si vous avez besoin d'aide avec le traitement de la diarrhée de votre enfant.
Bouchons Anal
Anal bouchons sont un bon moyen de prévenir les épisodes de salissures. Un plug anal est fait de mousse et est conçu pour être inséré dans l'anus de votre enfant (l'ouverture où les déchets solides quittent le corps). Cela peut se sentir un peu étrange au premier abord, mais la plupart des enfants se rapidement habituer.
Si le bouchon est en contact avec l'humidité de l'intestin, elle se dilate en forme de champignon, ce qui empêche toute fuite ou salissure. Un plug anal peut être porté jusqu'à 12 heures, après quoi il est éliminé en utilisant une corde attachée.
Lavement
Les lavements peuvent être utilisés pour aider les enfants qui ont des problèmes vident leurs entrailles, et qui ont pas répondu à d'autres formes de traitement. Les lavements peuvent être utilisés pour nettoyer l'intestin pendant deux à trois jours.
Un tube est inséré dans l'anus et une solution spéciale est utilisée pour nettoyer l'intestin. Le contenu de l'intestin sont recueillis dans un sac avant d'être éliminés. Votre conseiller en continence peut être en mesure d'enseigner à la fois vous et à votre enfant comment effectuer un lavement à la maison.
La chirurgie pour l'incontinence fécale
La chirurgie pour l'incontinence fécale peut être nécessaire si votre enfant ne répond pas à l'une des formes ci-dessus de traitement. Certains traitements chirurgicaux couramment utilisés sont décrits ci-dessous.
Antérograde continence lavement (ACE)
Antérograde continence lavement (ACE) est une intervention chirurgicale qui est conçu pour faire des lavements plus facile et plus commode.
Le chirurgien utilise l'appendice de créer un canal entre l'intestin et de l'abdomen. Une stomie est alors effectuée dans la surface de l'abdomen. Un cathéter peut être introduit dans la stomie de sorte que les liquides peuvent être passés dans l'intestin pour laver son contenu à travers l'anus.
Colostomie et iléostomie
Au cours d'une colostomie, le chirurgien va dévier une partie du côlon de sorte qu'il se connecte à une stomie dans l'abdomen. Une poche est reliée à la stomie, qui est utilisé pour collecter les selles qui seraient normalement passent à travers le côlon.
Une iléostomie est un mode opératoire similaire à une colostomie, une iléostomie, mais en est la fin de l'intestin grêle, qui est dévié vers une stomie, plutôt que le côlon.
Glossaire
Abdomen
L'abdomen est la partie du corps située entre la poitrine et les hanches.
Cathéter
Un petit tube souple lubrifié.
Liquide céphalo-rachidien (LCR)
CSF est le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Il contribue à soutenir et à protéger le cerveau et la moelle épinière d'un traumatisme.
Moelle épinière
La moelle épinière est une colonne de tissu nerveux situé dans la colonne vertébrale. Il envoie des messages entre le cerveau et le reste du corps.
Stomate
Une ouverture dans l'abdomen, créé pour se débarrasser des matières fécales ou de l'urinoir.