Quel genre de soins ne un individu avec la maladie de Huntington besoin?
Bien qu'un psychologue ou un psychiatre, un conseiller en génétique, et d'autres spécialistes puissent être nécessaires à différents stades de la maladie, généralement la première étape dans le diagnostic et dans la recherche de traitement est de voir un neurologue. Alors que le médecin de famille peut être en mesure de diagnostiquer HD, et peut continuer à surveiller l'état de l'individu, il est préférable de consulter un neurologue sur la gestion des symptômes variés.
Des problèmes peuvent survenir lorsque des individus tentent d'exprimer des pensées complexes avec des mots qu'ils ne peuvent plus prononcer intelligiblement. Il peut être utile de répéter des mots à la personne avec HD afin qu'il ou elle sait que certaines pensées sont compris. Parfois, les gens pensent à tort que si les individus ne parlent pas, ils ne comprennent pas non. Ne jamais isoler les individus en ne parlant pas, et essayer de garder leur environnement aussi normal que possible. L'orthophonie peut améliorer la capacité de l'individu à communiquer.
Il est extrêmement important pour la personne avec HD de maintenir physique remise en forme autant que son état et l'évolution de la maladie permet. Les personnes qui exercent et qui sont actifs ont tendance à faire mieux que ceux qui ne le font pas. Un régime quotidien d'exercice peut aider la personne à se sentir mieux physiquement et mentalement. Bien que leur coordination puisse être pauvre, les individus doivent continuer à marcher, avec l'aide, si nécessaire. Ceux qui veulent marcher de façon indépendante devraient être autorisés à le faire aussi longtemps que possible, et une attention particulière devrait être accordée à garder leur environnement exempt de disques, des objets pointus. Cela aidera à garantir l'indépendance maximale tout en minimisant le risque de blessures causées par une chute. Les particuliers peuvent également porter rembourrage spécial au cours de promenades pour aider à protéger contre les blessures dues aux chutes. Certaines personnes ont trouvé que les petits poids autour des chevilles peuvent aider à la stabilité. Le port de chaussures robustes qui s’intègrent bien peut aider aussi, en particulier les chaussures sans lacets qui peut être glissé ou désactiver facilement.
La coordination avec facultés affaiblies, il peut être difficile pour les personnes HD à se nourrir et à avaler. Comme la maladie progresse, les personnes HD peuvent même s’étouffer. En aidant les individus à manger, les soignants doivent prévoir suffisamment de temps pour les repas. Les aliments peuvent être coupé en petits morceaux, ramolli, ou en purée pour faciliter la déglutition et de prévenir l'étouffement. Alors que certains aliments peuvent nécessiter l'ajout d'épaississants, peuvent avoir besoin d'être éclaircis autres aliments. Les produits laitiers, en particulier, ont tendance à augmenter la sécrétion de mucus, ce qui augmente le risque d'étouffement. Certaines personnes peuvent bénéficier d'une thérapie à avaler, ce qui est particulièrement utile si démarré avant de graves problèmes se posent. Ventouses pour plaques, vaisselle spécialement conçu pour les personnes handicapées, et en plastique tasses avec des sommets peuvent aider à prévenir tout déversement. Le médecin de l'individu peut offrir des conseils supplémentaires sur l'alimentation et sur la façon de gérer des difficultés à avaler ou de problèmes gastro-intestinaux qui pourraient survenir, tels que l'incontinence ou la constipation .
Les aidants devraient prêter attention à bonne nutrition pour que l'individu avec la HD prenne suffisamment de calories pour maintenir son poids corporel. Parfois, les gens avec HD, qui peut brûler jusqu'à 5000 calories par jour sans prendre de poids, ont besoin de cinq repas par jour à prendre dans le nombre nécessaire de calories. Les médecins peuvent recommander des vitamines ou d'autres suppléments nutritionnels. Dans un établissement de soins de longue durée, le personnel devra aider aux repas afin de s’assurer que les caloriques spéciaux de l'individu et les besoins nutritionnels sont remplies. Certains individus et leurs familles choisissent d'utiliser un tube d'alimentation; d'autres choisissent de ne pas.
Les personnes atteintes de HD sont particulièrement à risque pour la déshydratation et donc nécessitent de grandes quantités de fluides, en particulier pendant la saison chaude. Pailles pliables peuvent faire boire plus facile pour la personne. Dans certains cas, l'eau peut être épaissie avec des additifs commerciaux pour lui donner la consistance d'un sirop ou du miel.