Quelles sont les ressources communautaires sont disponibles pour la maladie de Huntington?
Les personnes et les familles touchées par le HD peuvent prendre des mesures pour s’assurer qu'ils reçoivent les meilleurs conseils et soins possibles. Les médecins et les organismes de services de santé nationale et locale peuvent fournir des informations sur les ressources communautaires et les groupes de soutien aux familles qui peuvent exister. Les types possibles d'aide comprennent:
Juridique et de l'aide sociale: HD affecte la capacité d'une personne à raisonner, de porter des jugements, et assumer des responsabilités. Les individus peuvent avoir besoin d'aide dans les affaires juridiques. Les testaments et autres documents importants devraient être établis tôt pour éviter des problèmes juridiques lorsque la personne avec HD peut ne plus être en mesure de représenter ses propres intérêts. Les membres de la famille devraient également rechercher une aide si elles sont victimes de discrimination en matière d'assurance, d'emploi ou d'autres questions.
Les services de soins à domicile: soins pour une personne avec HD à la maison peuvent être épuisante, mais l'aide à temps partiel avec les tâches ménagères ou les soins physiques de l'individu peuvent alléger ce fardeau. Aide à domicile, les programmes de repas, l'assistance de soins infirmiers, ergothérapie, ou d'autres services à domicile peuvent être disponibles auprès du gouvernement fédéral, d'État, ou des organismes de services de santé locaux.
Centres de loisirs et de travail: Beaucoup de gens avec HD sont désireux et capables de participer à des activités en dehors de la maison. Centres de travail et de loisirs thérapeutiques donnent aux individus la possibilité de poursuivre hobbies et intérêts et de rencontrer de nouvelles personnes. La participation à ces programmes, y compris professionnelle, de la musique, et la thérapie récréative, peut réduire la dépendance de la personne sur les membres de la famille et fournit les aidants à domicile avec une interruption temporaire si nécessaire.
Logements de groupe: Quelques communautés ont des installations de logement de groupe qui sont supervisés par un agent résident et que fournissent les repas, les services d'entretien ménager, les activités sociales et les services de transport locaux pour les résidents. Ces conditions de vie sont particulièrement adaptés aux besoins des personnes qui sont seuls et qui, bien que toujours indépendant et capable, de risques de blessures quand ils se engagent tâches de routine comme la cuisine et le nettoyage.
Les soins en établissement: exigences physiques et émotionnel de l'individu sur la famille peuvent éventuellement devenir écrasante. Alors que de nombreuses familles peuvent préférer garder parents avec HD à la maison chaque fois que possible, un centre de soins de longue durée peut se avérer meilleure. D'hospitaliser ou de placer un membre de la famille dans un établissement de soins est une décision difficile; conseil professionnel peut aider les familles à cela.
Trouver l'installation correcte peut se avérer difficile: Des organisations telles que la maladie de la Société Huntington d'Amérique (voir la liste sur la carte d'information de Ressources dans la poche arrière de cette brochure) peut être en mesure de se référer la famille à des installations qui ont satisfait aux normes fixées pour les soins des personnes atteintes de HD. Très peu d'entre eux existent cependant, et encore moins avoir de l'expérience avec des personnes ayant des enfants ou d'apparition précoce HD qui nécessitent des soins spéciaux en raison de leur âge et les symptômes.