Le syndrome post-polio (SPP) est une maladie complexe avec un large éventail de symptômes qui peuvent affecter de nombreux aspects de votre vie. Comme il n'y a actuellement aucun remède pour le SPP, le traitement se concentre sur vous aider à gérer vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.
Votre équipe de soins
Vous aurez probablement être traités par une combinaison de différents professionnels de la santé qui travaillent ensemble. Ce type d'équipe est connu comme une équipe multidisciplinaire (MDT).
Les membres de votre MDT peuvent inclure:
• un visiteur de santé
• un travailleur social
• un physiothérapeute, qui aide les gens à améliorer leur gamme de mouvement et la coordination
• un orthophoniste, qui peut vous aider avec toutes les difficultés que vous pourriez avoir à avaler
• un ergothérapeute, qui aide les gens à améliorer les compétences nécessaires pour les activités quotidiennes, comme se laver et dressing
• un spécialiste de la mobilité, qui peut donner des conseils sur les aides à la mobilité, tels que cannes et fauteuils roulants
Gérer les symptômes
Gérer la fatigue
Un moyen efficace pour gérer les symptômes de fatigue est un type de thérapie physique connu sous le nom de stimulation.
Stimulation implique d'apprendre à reconnaître quand il faut arrêter ce que vous faites avant de devenir épuisé.
En arrêtant toujours avant que vous êtes fatigué, vous pourriez être en mesure d'accomplir plus d'activités sur l'espace d'un jour que si vous avez essayé de faire des choses sans prendre de pause.
La stimulation consiste à fractionner les activités en plus petits avec des silences entre les deux.
Si vous basculez entre plusieurs emplois ou activités répétitives, vous allez utiliser différents muscles et reposer d'autres. Si une tâche ne peut pas être rompue, il peut être nécessaire de faire une manière complètement différente. Vous pouvez avoir besoin de l'aide d'une autre personne ou vous pouvez comprendre que le travail n'a pas été nécessaire, après tout.
Par exemple, plusieurs petits voyages d'un supermarché peuvent être plus faciles d'un grand magasin. Si vous conduisez au supermarché et le dos est bien remplie, vous pouvez envisager d'avoir des accouchements à domicile.
Beaucoup de gens avec PPS ont un problème adapté à la stimulation. Ceci est parce que quand ils avaient la polio comme un enfant, ils ont été encouragés à «utiliser ou perdre». En d'autres termes, on leur a dit de faire tous les efforts pour utiliser leurs muscles, même si elle a causé la douleur et la fatigue.
Des années plus tard, on leur dit exactement le contraire. Pour certaines personnes, cela peut être difficile à accepter. Une façon de penser le rythme est "le conserver et de le préserver». Si vous faites une utilisation efficace et efficiente de votre fonction de la force musculaire et, ils dureront plus longtemps.
Gérer la douleur
Idéalement, la douleur et la fatigue peuvent être réduites en suivant les conseils ci-dessus. Toutefois, si même les activités quotidiennes les plus ordinaires causer de la douleur, plusieurs médicaments sont disponibles. Ceux-ci comprennent over-the-analgésiques en vente libre - comme l'aspirine , le paracétamol ou l'ibuprofène - et plus forts anti-inflammatoires et les opiacés.
Sans prescription (OTC) des voies de recours ne doivent pas être utilisés sur une base à long terme sans discussion avec votre médecin traitant. En effet, elles peuvent entraîner des complications, telles que les ulcères d'estomac .
Bien qu’il ne soit généralement pas considéré comme une première option, vous pouvez discuter avec votre médecin de la gabapentine. La gabapentine est un médicament qui a été initialement développé pour l'épilepsie. Cependant, il est également avéré utile pour les personnes souffrant de douleurs PPS lorsque d'autres types d’analgésiques n’ont pas aidé.
Les effets secondaires possibles de la gabapentine comprennent:
• somnolence
• vertiges
• fatigue
• perte de coordination
Ne conduisez pas si la gabapentine vous rend somnolent. Ne cessez pas subitement de prendre la gabapentine que vous ferez l'expérience des symptômes de sevrage.
Si vous voulez arrêter de prendre la gabapentine ou vous ne devez plus prendre, votre médecin fera le nécessaire pour votre dose à être progressivement diminuée sur une semaine. Cela permettra d'assurer que vous ne disposez pas de symptômes de sevrage.
Les opiacés, comme la codéine, peuvent causer de la somnolence ou une dépression respiratoire (respiration lente et superficielle) ainsi que d'autres effets secondaires, y compris la constipation . Relaxants musculaires, comme les benzodiazépines, qui sont parfois utilisés pour les crampes musculaires, peuvent aussi causer de la somnolence et une faiblesse accrue.
Alors que votre douleur est contrôlée par des médicaments, vous ne pouvez pas être au courant des dommages qui pourraient être causés à vos articulations par trop d'activité. Il est, donc, important de tenir à votre régime stimulation même si vous ne vous sentez pas de symptômes de fatigue et de douleur.
Aides à la mobilité
Les aides à la mobilité, tels que cannes, béquilles, attelles de cheville, pied à coulisse, des fauteuils roulants ou des scooters, peuvent permettre de faire beaucoup de choses qui ont été de plus en difficile ou impossible. De nombreuses aides à la mobilité sont disponibles gratuitement sur le NHS.
Les aides à la mobilité qui peuvent bénéficier les personnes avec DPP, notamment:
• accolades qui peuvent soutenir l'affaiblissement des muscles et des articulations, ainsi que l'amélioration de la posture et la prévention des chutes
• cannes et bâtons de veille
• scooters électriques
• fauteuils roulants
Le contrôle du poids et une alimentation saine
L'excès de poids peut mettre une pression supplémentaire sur les muscles affaiblis et ne va pas aider votre niveau d'énergie ou la santé en général. Perdre du poids, si vous avez besoin, peut aider à réduire vos symptômes du SPP.
Bien que l'exercice régulier est une bonne façon de contrôler votre poids, il peut ne pas être possible en raison de votre état physique.
Après, un régime alimentaire sain sensé vous aider à réduire et à contrôler votre poids et améliorer votre santé. Il est important de manger une alimentation saine et équilibrée, y compris les aliments qui fournissent de l'énergie qui est libérée lentement sur de longues périodes.
Essayer de nouveaux aliments, de nouvelles combinaisons d'aliments ou de nouvelles façons de cuisiner à élargir la variété de goûts et de textures et de stimuler l'appétit peut être une façon agréable de perdre du poids et améliorer votre santé. Si nécessaire, votre médecin peut vous référer à un diététiste.
Le conseil qui suit fait usage de la technique de stimulation mentionné ci-dessus:
• Planifiez vos repas à l'avance.
• Décomposer les tâches de cuisson en plus petits, plus faciles à gérer.
• Utilisez jours quand vous avez plus d'énergie pour préparer la nourriture et cuisiner des quantités supplémentaires de geler pendant des jours moins énergiques.
• Utilisez livres de cuisine qui contient des repas simples et sains qui sont rapides à préparer, comme les pâtes ou les salades. Votre bibliothèque locale d'un assortiment de livres de recettes.
• Certains équipements de cuisine, tels que les transformateurs d'aliments, les micro-ondes et mijoteuses, peut vous aider à économiser temps et énergie.
• Certains ustensiles sont spécialement conçus pour les personnes qui ne se sentent pas fort ou qui ont des difficultés à utiliser leurs mains.
• Plats cuisinés et conserves et de paquets d'aliments sont utiles si vous vous sentez trop fatigué pour cuisiner un repas à partir de zéro. Cependant, comme ils sont généralement riches en sel, sucres et graisses, pauvre en vitamines et minéraux et contiennent des additifs alimentaires, ne les mangez pas trop souvent.
Faire face à l'impact psychologique du syndrome post-polio
PPS peut souvent avoir un impact psychologique grave. Les symptômes de la SPA peuvent être pénibles, et PPS en développement peuvent souvent ramener des souvenirs douloureux de l'enfance de la vie avec la polio.
Il peut souvent se sentir très cruel qui, ayant du mal à surmonter une infection de la polio au cours de l'enfance, vous êtes à nouveau être affecté par la polio. Cela peut conduire à des sentiments d'anxiété, l'isolement et le stress, qui peuvent parfois déclencher la dépression .
Si vous vous sentez très bas au cours du mois passé et vous ne prenez plus de plaisir dans les choses que vous aimiez, vous pouvez souffrir de dépression. Si tel est le cas, consultez votre médecin.
Ne négligez pas votre bien-être mental. Outre l'effet négatif sur votre qualité de vie, les sentiments de dépression et d'anxiété peuvent interférer avec votre traitement.
Vous trouverez peut-être utile de parler à d'autres personnes qui vivent avec le PPS.