Impact de l'IBS sur les patients
Qu'est-ce que le récent rapport d'impact mondial IBS révèle sur l'impact personnel et économique du syndrome du côlon irritable (IBS)?
Ce rapport révèle une situation assez alarmante au sujet de l'impact économique de l'IBS sur le système de santé, la société et les patients eux-mêmes.
En particulier, il a révélé qu'il y a beaucoup de coûts cachés liés à l'utilisation des ressources de santé au moyen de patients, fréquemment non reconnus comme IBS, subissant de nombreuses enquêtes inutiles et même des opérations chirurgicales et ne recevant pas de traitements appropriés.
IBS représente également un fardeau fréquemment non reconnu important pour la société en termes de perte de productivité du travail à la fois pour l'absentéisme (jours manqués au travail) et le présentéisme (diminution de la productivité du travail).
Dans ma propre expérience, il n'est pas rare que ces patients ne fonctionnent pas pendant des mois en raison de leurs symptômes. IBS a finalement altéré considérablement la qualité de vie de ces patients qui évitent leurs activités sociales, comme, par exemple, peur de ne pas pouvoir contrôler leur diarrhée.
Cette déficience sociale a également une incidence sur la qualité de vie des proches et des partenaires de ces patients qui sont forcés de vivre une vie "restreinte".
As-tu été surpris par les résultats?
En tant que gastro-entérologue ayant un intérêt particulier pour ces troubles fonctionnels, bien sûr, j'étais au courant de plusieurs de ces aspects. Cependant, de nombreux résultats m'ont toujours beaucoup surpris.
En particulier, le fait que, en général, ces patients peuvent attendre jusqu'à 4 ans pour recevoir un diagnostic approprié; La pertinence de l'impact de l'IBS sur les systèmes de soins de santé dans différents pays et la façon dont ce fardeau économique est actuellement sous-estimé; L'impact de l'IBS sur la société et la qualité de vie de ces patients et de leurs proches et encore une fois comment cet aspect n'est pas apprécié.
Pourquoi peut-il prendre jusqu'à une moyenne de 4 ans pour qu'un patient reçoive un diagnostic positif d'IBS?
La raison principale est que la plupart des cliniciens ne connaissent pas les différents aspects de l'IBS et en particulier le fait qu'il peut présenter de multiples symptômes et associe à de nombreux troubles gastro-intestinaux et autres (comme la fibromyalgie).
En outre, comme la plupart des cliniciens ne sont pas formés pour traiter ces patients, ils se sentent mal à l'aise de faire un diagnostic positif d'IBS et de continuer à demander des recherches pour éviter le risque de manquer une maladie organique (cancer).
Existe-t-il un niveau de soins universellement accepté lors du diagnostic? Pourquoi pas?
Non, il n'y en a pas et ce sont les conséquences de différents aspects. Tout d'abord, jusqu'à récemment, nous n'avons pas pu offrir à ces patients des traitements efficaces, l'efficacité des médicaments disponibles n'était pas claire et les critères d'évaluation de nouveaux médicaments variaient beaucoup dans différents pays.
Au cours des dernières années, des efforts considérables ont été déployés pour réviser l'efficacité des traitements disponibles selon une méthodologie fondée sur des données probantes et aussi pour évaluer l'efficacité de nouveaux médicaments selon des critères similaires dans différents pays.
Il est maintenant probablement le moment de commencer la collaboration pour créer un niveau de soins universellement accepté, même si cela doit être accompagné du soutien des organismes de réglementation de différents pays afin de permettre d'offrir des médicaments efficaces à tous les patients qui ont besoin leur.
Actuellement, par exemple, chez le Royaume-Uni, des patients atteints d'IBS peuvent obtenir des médicaments remboursés par les soins de santé, alors qu'en Italie ou dans d'autres pays, ce n'est pas le cas.
Quels changements pensez-vous qu'il faut faire aux soins des patients atteints d'IBS?
Je pense honnêtement qu'il est temps que le gouvernement se rendez compte que l'IBS est une maladie réelle, ce qui représente évidemment un problème pertinent pour les patients et leur famille (comment faire face à environ 10 épisodes de diarrhée par jour et être, par exemple, un homme d'affaires Qui doit fréquenter fréquemment ou un enseignant qui doit travailler avec d'autres personnes et utiliser des toilettes publiques ayant peur de ne pas les libérer dès que vous en avez besoin?).
Cependant, cela représente un problème majeur, même s'il n'est pas encore réalisé dans son fardeau réel, pour le système de santé et la société aussi. Ces personnes utilisent effectivement les ressources, coûtent de l'argent, et elles ne sont pas toujours en mesure de fonctionner correctement dans leur travail. Cela affecte beaucoup les «poches» de toute la société.
Je pense que la direction devrait être de créer un système intégré où tous les acteurs impliqués dans le traitement de ces patients s'assurent ensemble pour décider d'une voie diagnostique et thérapeutique commune basée sur des preuves.
Le but spécifique devrait être de combler les lacunes des connaissances avec des études multicentriques de haute qualité, le cas échéant, et d'améliorer la gestion de ces patients, de manière également rentable.
Quelle est l'utilité des critères de diagnostic Rome IV et pensez-vous que des directives supplémentaires sont nécessaires?
Les critères de Rome ont été très utiles pour permettre l'inscription d'une population homogène de patients IBS pour des essais cliniques sur l'efficacité et l'efficacité des traitements. La mise à jour de la version de Rome IV récemment publiée s'est efforcée de simplifier davantage les critères afin de rendre plus utiles leur application dans la pratique clinique.
Je pense certainement que ces critères sont utiles également dans des contextes cliniques, même si nous devons probablement être plus efficaces pour communiquer à quel point ils sont simples. Et bien sûr, il est possible de les améliorer, mais je ne pense pas que nous devons gaspiller tout le travail important accompli dans les années pour développer ces critères.
Y a-t-il beaucoup de variation dans l'expérience du patient de l'IBS? Comment cela peut-il être pris en compte?
Bien sûr, chaque patient est différent de l'autre car il / elle a sa propre histoire. Cependant, tous ces patients partagent le même fardeau terrible d'une maladie qui a longtemps été considérée comme une perturbation psychologique, ignorée par les médecins eux-mêmes et par la société, et qui représentent aujourd'hui l'une des principales causes de la consultation dans le département de gastro-entérologie et je soupçonne Également dans un autre domaine où ces patients sont fréquemment traités ou même exploités comme n'étant pas correctement diagnostiqués.
En outre, il convient de souligner que l'IBS peut également se chevaucher avec de nombreuses autres maladies organiques, comme la colite ulcéreuse et les affections post-chirurgicales. En effet, nous reconnaissons enfin qu'il est tout à fait possible que l'IBS soit la cause de nombreux cas de symptômes réfractaires chez les patients souffrant de maladies inflammatoires de l'intestin en rémission.
Quelles recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre l'IBS?
Au cours des dernières années, il y a eu de grands progrès dans la compréhension des mécanismes possibles de l'IBS. Nous prenons conscience de l'effet possible de différents aliments dans la modulation de la fonction intestinale et nous avons maintenant de nouvelles techniques pour étudier également des facteurs comme la sécrétion intestinale. Je pense que nous devons continuer dans cette direction et, en particulier, essayer de viser à développer de meilleurs instruments pour mesurer le fardeau et les coûts économiques de l'IBS et d'évaluer la fonction intestinale, sa réponse aux stimuli physiologiques et comment évaluer l'effet des médicaments pour moduler ces aspects.
Que pensez-vous de l'avenir pour les personnes atteintes d'IBS?
Je pense que nous allons dans la bonne direction et, heureusement, dans ce domaine, beaucoup de cliniciens passionnés et de chercheurs qui ont été formés à la gestion de l'IBS continuent d'apprendre à améliorer leurs connaissances et à développer une meilleure approche diagnostique et thérapeutique pour ces troubles . Les patients devraient être rassurés ... Nous travaillons pour eux!
Où les lecteurs peuvent trouver plus d'informations?
Ils peuvent commencer à lire le rapport. Ensuite, je suis en train de rédiger avec d'autres experts internationaux un autre commentaire sur ce sujet en proposant une meilleure façon d'améliorer la gestion de ces patients. Cependant, je suis également heureux de suggérer personnellement d'autres sources d'information. Je suis très occupé, mais je trouve toujours le temps d'informer et de discuter avec mes patients de leurs doutes.