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mardi 19 mars 2013

Quel est le syndrome locked-in ?

Le syndrome Locked-in (enfermé dans)est une affection neurologique caractérisée par une paralysie presque totale du corps qui laisse le cerveau du patient entièrement intact et actif. Essentiellement, le patient est enfermé à l'intérieur de son propre corps, avec des capacités de communication limitées. Les chances de guérison du locked-in syndrome sont très minces, avec la plupart des traitements étant focalisés sur les soins palliatifs pour maintenir le patient à l'aise et faciliter la communication.

Cette condition médicale rare est causée par des dommages à la tige du cerveau qui provoque le corps à devenir paralysé. Les lésions sur le tronc cérébral sont une cause commune, comme un traumatisme, accident vasculaire cérébral, ou d'une maladie. Parce que la tige du cerveau contrôle les mouvements musculaires et une variété de mouvements instinctifs comme la respiration et le rythme cardiaque, le syndrome locked-in  n'est  pas simplement arrêter le patient de se déplacer, il menace aussi sa vie. Le patient ne peut pas avaler de façon indépendante, par exemple, et la respiration et le rythme cardiaque peut être perturbé, avec la fonction d'autres organes.

La plupart des patients atteints du syndrome immobilisé sont capables de déplacer les muscles autour des yeux. Cela a conduit les gens à développer des systèmes de communication basés sur le mouvement des muscles de l'œil. Ce type de communication est généralement basée sur clignoter en réponse à questions oui ou non, ou en épelant des mots par le clignotement, avec l'assistance d'une tierce personne qui lit des lettres de l'alphabet. Parce que la partie supérieure du cerveau est intact, certains chercheurs ont également suggéré que le développement de technologies qui pourrait interfacer directement avec le cerveau pourrait être bénéfique pour les patients qui ont cette condition, car il pourrait leur permettre de communiquer d'une manière moins encombrante.

Pour les patients dans cette condition, la vie peut être très frustrante. Les patients qui ont établi la communication avec leurs familles et les équipes médicales ont témoigné de leurs expériences, décrivant le sentiment d'être pris au piège dans un mur, bien, ou d'un tunnel avec une incapacité à sortir. Un patient dans un état immobilisé peut entendre, voir et interpréter les stimuli comme si quelqu'un dans un état physique normal, mais il ou elle ne peut répondre avec les yeux.

Le pronostic pour quelqu'un avec le syndrome de locked-in n’est pas bon. La plupart des patients ne retrouvent jamais, et ils ont tendance à souffrir de complications liées à la détérioration de leurs troncs cérébraux qui a finalement conduire à la mort. Parfois, le massage ou la stimulation des muscles peuvent aider un patient avec le syndrome locked-in . Les soins de soutien y compris les tubes d'alimentation et des cathéters est généralement nécessaire pour assurer que le patient obtient la nutrition dont il a besoin, et est capable d'évacuer les déchets en toute sécurité.

Cette condition est apparue dans certains romans, des films et émissions de télévision. Un patient notable dans un locked-in Etat, Jean-Dominique Bauby, a écrit un livre intitulé Le Scaphandre et le papillon de ses expériences.